Guía práctica para una adecuada presencia en medios

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Comunicación de Enfermedades Raras. Las asociaciones y los profesionales de la prensa.

Muchas asociaciones se esfuerzan diariamente por ayudar a las personas con enfermedades raras. Todas ellas intentan transmitir una idea lo más completa y positiva posible de dichas enfermedades y de las personas que las tienen.

Sin embargo, la falta de recursos o de conocimientos específicos en comunicación hacen que ese objetivo no se consiga siempre. Para mejorar la relación que las asociaciones tienen con los medios es imprescindible conocer las rutinas de los periodistas y convertirse en sus mejores fuentes.

Y también que ellos conozcan cada vez mejor el ámbito de trabajo de las asociaciones. Del conocimiento mutuo, pues, surgirán una mejor comunicación y un tratamiento más adecuado de las enfermedades raras en los medios.

Con el objetivo de conseguirlo, ofrecemos este decálogo de consejos para las asociaciones en su relación con ellos.

  1. Usar periodistas de referencia: conocer bien a los redactores que se encargan en cada medio de los temas relacionados con nuestra asociación y que ellos nos conozcan a nosotros, de manera que se establezca la mejor relación posible.
  2. Conocer bien las rutinas del medio: cada uno (prensa, radio, televisión o medios digitales) tiene sus propias exigencias y hay que saber qué es importante en cada caso (una voz, una foto, un vídeo, un dato) y sus horarios de trabajo para decidir cuándo y cómo conseguir la atención del periodista.
  3. Complicidad con el resto de agentes: para convertirnos en una buena fuente para el periodista, conviene poder cubrir todas sus demandas con prontitud y eficacia, aportándole documentación o dirigiéndole a médicos, investigadores o
    pacientes que sepan atenderle adecuadamente, que se expliquen con brevedad y con calidad en lo que transmiten.
  4. Entrar en la agenda de los medios: con notas de prensa, pero sin abrumar al periodista, más cantidad no equivale a más calidad. Hay que aprovechar los días internacionales de las enfermedades raras y de a enfermedad que se trate en la asociación, así como las jornadas, congresos u otras actividades, para acceder a los medios.
  5. Contar lo importante primero y los detalles después: nunca sabemos cuánto de nuestro relato se incluirá en la información, así que hemos de situar en primer lugar aquello que es más importante e interesante e ir desarrollando los detalles, de mayor a menor importancia.
  6. Buscar la novedad: las noticias se refieren a aquello que es importante o interesante, pero sobre todo, a aquello
    que es nuevo. Hay que esforzarse por encontrar en las historias aquello que supone un cambio en la rutina, una ruptura de la cotidianidad y que sea una aportación.
  7. Ser riguroso sin un lenguaje demasiado técnico: los periodistas no pueden ni tienen que saber de todo. Hay que esforzarse en explicarles los detalles de la información de la forma más sencilla e interesante, usando, por ejemplo, imágenes o metáforas explicativas, pero también adecuadas a lo que se quiere contar, sin un léxico que asuste o desanime.
  8. Cuidar la identidad de las personas: personalizar nuestras historias, darles un rostro y un nombre, es una buena
    idea, pero no debemos olvidar que somos guardianes de la imagen y el honor de las personas con las que trabajamos y que es nuestra responsabilidad cuidar esa imagen, especialmente en el caso de los niños. Cuando se aporte una foto, pensar detenidamente si refleja aquello que queremos transmitir.
  9. Evitar el sensacionalismo: no debemos centrarnos en los aspectos más lastimeros o impresionantes, en la conmiseración o la pena. Lo importante es destacar lo que ocurre, ceñirse a los hechos y, en cualquier caso, transmitir una imagen normalizadora: las personas con enfermedades
    raras no son personas raras, lo raro es labaja prevalencia de su enfermedad.
  10. Ofrecer soluciones: la denuncia puede llamar la atención de los periodistas, pero junto a ella es importante contrastar
    la información y dar una impresión cierta de que la crítica es constructiva.

 

http://www.orphanet-espana.es/national/data/ES-ES/www/uploads/decalogo_comunicacion.pdf

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Día a día, mano a mano.

El 28 de febrero 2015 se cumple el octavo aniversario de la celebracion del Día Internacional de Enfermedades Raras coordinado por EURORDIS.

En los dias previos y posteriores al 28 de febrero día cientos de Organizaciones de Pacientes en más de 80 Países y regiones de todo el mundo estan planeando actividades de sensibilización en torno a las enfermedades raras.

(…)

 Vivir con una Enfermedad Rara

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Día a día, mano a mano.

(…)

Normalmente crónicas y debilitantes, las enfermedades raras tienen enormes repercusiones para toda la familia.

Vivir con una enfermedad rara se convierte en una experiencia de aprendizaje de cada día para los pacientes y las familias. Aunque tienen diferentes nombres y diferentes síntomas, las enfermedades raras afectan a la vida diaria de los pacientes y de las familias de manera similar.

  • ¿Cómo encontrar el diagnóstico?
  • ¿Cómo acceder a los tratamientos?
  • ¿Cómo encontrar la experiencia adecuada a nuestro caso?
  • ¿Cómo trabajar con un equipo de cuidadores, tales como médicos o fisioterapeutas y otros profesionales de la salud  y que puedan coordinarse entre ellos?
  • ¿Cómo operar con un equipo especial?
  • ¿Cómo administrar los tratamientos?
  • ¿Cómo identificar y acceder a los servicios sociales?
  • ¿Cómo manejar la carga económica de vivir con una enfermedad rara?
  • ¿Cómo asegurar el bienestar de toda la familia y equilibrar las prioridades?

Las organizaciones de pacientes se convierten en una fuente crucial de información, experiencias y recursos.

Día a día, mano a mano, juntos presentamos una sola voz para abogar por los tratamientos, atención, recursos y servicios que todos necesitamos.

Los pacientes, las familias y las organizaciones son fundamentales para el impulso de la creación de soluciones para los retos diarios de la vida con una enfermedad rara en solidaridad con todas las partes interesadas – los cuidadores, profesionales de la salud, los servicios sociales especializados, investigadores, compañías farmacéuticas, los responsables políticos y los organismos reguladores…

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http://www.rarediseaseday.org/article/theme-of-the-year-living-with-a-rare-disease

2014 en el blog Mpspapas

Los duendes de las estadísticas de WordPress.com prepararon un informe sobre el año 2014 de este blog.

Aquí hay un extracto:

El Museo del Louvre tiene 8.5 millones de visitantes por año. Este blog fue visto cerca de 110.000 veces en 2014. Si fuese una exposición en el Museo del Louvre, se precisarían alrededor de 5 días para que toda esa gente la visitase.

Haz click para ver el reporte completo.

“Mójate con Hunter

“Mójate con Hunter”, una iniciativa de concienciación y sensibilización social sobre la realidad del síndrome de Hunter (MPS tipo II), puesta en marcha por la Asociación de las Mucopolisacaridosis y Síndromes Relacionados (MPS España), con la colaboración de FEDER (Federación Española de Enfermedades Raras), el Zoo Aquarium de Madrid y la Fundación Parques Reunidos.

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La campaña se ha presentado hoy en un acto institucional en el Hospital, al que han asistido Jordi Cruz, presidente de MPS España y la doctora Mar O’Callaghan, Neuropediatra del Hospital Sant Joan de Déu de Barcelona.

“Mójate con Hunter” es una iniciativa solidaria que gira en torno a una exposición fotográfica itinerante compuesta por más de una treintena de fotografías realizadas durante una jornada de ocio y diversión en el Zoo Aquarium de Madrid. A través de sus protagonistas, ocho niños afectados por esta enfermedad y sus familiares, se explica de manera visual, optimista y positiva la historia de estas familias que conviven con la enfermedad y que luchan todos los días por no perder la esperanza. Estas fotografías están acompañadas de píldoras informativas que explican de manera clara, sencilla y cercana qué es exactamente el síndrome de Hunter. Además, se ha desarrollado un vídeo que recoge los mejores momentos de la jornada en el Zoo, y que puede visualizarse

Jordi Cruz, presidente de MPS España, ha querido mostrar su agradecimiento al Hospital Sant Joan de Déu por participar en esta iniciativa: “desde MPS España queremos agradecer la generosidad del Hospital por colaborar en esta campaña y ayudarnos a que este tipo de enfermedades poco frecuentes, como el síndrome de Hunter, dejen de ser tan desconocidas. Desde la Asociación seguiremos fomentando nuevas iniciativas, como ésta, así como la investigación y el diagnostico precoz de estas patologías para que los afectados tengan una mejor calidad de vida”.

El Hospital Sant Joan de Déu se ha convertido en un centro de referencia para el diagnóstico, el tratamiento y el estudio de algunas enfermedades poco frecuentes, como los Errores Congénitos del Metabolismo (ECM), entre los que se encuentra el síndrome de Hunter. En concreto, el Servicio de Neuropediatría del hospital es un referente nacional para el estudio y el tratamiento de enfermedades raras en la edad pediátrica. Además, consta de un equipo multidisciplinar compuesto por profesionales del servicio de dermatología, pediatría, nutrición, hematología, cirugía, odontología, oftalmología, cardiología, nefrología, psiquiatría, ortopedia, rehabilitación y genética. Actualmente, se están realizando diferentes líneas de investigación sobre estas patologías en colaboración con otros centros de referencia y de investigación básica.

Concretamente, el síndrome de Hunter es una enfermedad minoritaria que afecta, aproximadamente, a 1 de cada 100.000 personas, en la mayoría de las ocasiones a los niños. En estos pacientes es probable una muerte prematura. La esperanza de vida está limitada a diez o veinte años en los enfermos más gravemente afectados, en tanto que los pacientes con la enfermedad atenuada pueden sobrevivir hasta los primeros años de la edad adulta y, en ocasiones, más tiempo. Es aquí donde juega un papel importante el diagnóstico y tratamiento precoz “que en algunos casos se demora dado el desconocimiento en torno a este tipo de patologías que son minoritarias”, explica Jordi Cruz.

El síndrome de Hunter es una patología que los especialistas incluyen dentro del grupo de MPS, un conjunto de desórdenes lisosomales de origen genético, causados por la ausencia o deficiencia de las enzimas que degradan los mucopolisacáridos o glucosaminoglucanos (GAG), y que se estima que afectan a unas 1200 personas en toda España.

 

http://www.compromisorse.com/rse/2014/10/23/el-hospital-sant-joan-de-deu-acoge-la-campana-mojate-con-hunter/

MPS España y Genzyme anuncian el programa Expression of Hope III

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MPS España y Genzyme anuncian el programa Expression of Hope III

MPS España se complace en formar parte de un programa maravilloso llamado Expression of Hope III. Se trata de un programa internacional, patrocinado por Genzyme, a Sanofi company, cuyo objetivo es la concienciación y la inspiración a través de obras de arte realizadas por personas afectadas por enfermedades de depósito lisosomal (lysosomal storage disorder, LSD)

Expression of Hope anima a todos los afectados por LSD, a sus cuidadores, amigos y familiares a crear y presentar una obra de arte que refleje sus sentimientos de esperanza y que se adentre en la realidad, las sensaciones y las experiencias de vivir con un trastorno de este tipo. Los artistas pueden enviar una imagen digital de su creación al sitio web de Expression of Hope III www.expressionofhope.com.

Todas las obras presentadas que cumplan con las normas del programa se expondrán en dicho sitio web. De entre ellas, se seleccionarán como “Featured Artwork” (obra destacada) varias que reflejen el espíritu y determinación de los afectados por LSD. Estas se podrán ver en exposiciones y materiales a nivel internacional. Todos los artistas que participen en Expression of Hope podrán recibir un libro con las obras destacadas.

¡Con su obra de arte podrá contribuir a que miles de personas en todo el mundo aprendan más sobre lo que significa vivir con LSD! 

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Para participar en Expression of Hope, solo hay que seguir tres sencillos pasos:

1) Crear una obra de arte original.

2) Hacerle una fotografía.

3) Enviar la imagen digital de la obra al sitio web de Expression of Hope antes del 5 de Diciembre de 2014.

Para obtener más información, visite www.expressionofhope.com.

X CONGRESO INTERNACIONAL MPS 2014 (Madrid)

 

 

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La Asociación de las Mucopolisacaridosis y Síndromes Relacionados (MPS España), organiza el 3 y 4 de octubre en Madrid su X Congreso Internacional Científico-Familiar MPS España con el objetivo de presentar los últimos avances en el manejo de estos trastornos metabólicos hereditarios caracterizados por la carencia o deficiencia de los glicosaminoglicanos, enzimas responsables de la degradación de los mucopolisacáridos.

SEDE DEL X CONGRESO INTERNACIONAL MPS 2014:

Rafaelhoteles Madrid Norte

Avda. de Barajas, 22. Parque Empresarial Omega (A-1, salida 17)

28108 Madrid

 

x_congreso_mps_programa_imaAGENDA

 VIERNES 3

21.30h Cena de Bienvenida de familias y comité de

Asesoramiento Médico y Científico

SÁBADO 4

8.30h ENTREGA DE DOCUMENTACIÓN Y ACREDITACIONES

9.30h PRESENTACIÓN Y APERTURA

Moderador: Dr. Josep Torrent i Farnell, Director de la

Fundació Doctor Robert y representante de España en el

Comité de Medicamentos Huérfanos de la Agencia

Europea de Medicamentos (EMA)

Autoridades asistentes al acto

Manuel Martínez El Peral, Vicepresidente del Colegio Oficial de Farmacéuticos de Madrid

Dr. Manuel Posada, Director del Inst. de Investigación de Enfermedades Raras. Instituto de Salud Carlos III. Madrid

Juan Carrión, Presidente de Feder

Jordi Cruz, Presidente de MPS España

 

10.00h. CONFERENCIA

“Enfoques actuales en el tratamiento de las MPS”

Dr. Gregory Pastores.

Consultant, Adult Metabolic Service Department of Medicine. National Centre for Inherited Metabolic Disorder. Ireland

 

10.30h. CONFERENCIA

“Terapias en investigación en Síndromes Relacionados”

Dr. Timothy Cox,

Department of Medicine University of cambridge, United Kigdom

 

11.00h PAUSA CAFÉ

 

11.30h CONFERENCIA

“Terapia Génica para MPS III-B, o Síndrome de Sanfilippo B “.

Dra. Fátima Bosch

Catedrática de la UAB y Directora del CBATEG (Centro de Biotecnologia Animal y Terapia Génica) Bellaterra, Barcelona

 

12.00h CONFERENCIA

“Desarrollo de una nueva generación de chaperonas farmacológicas para el tratamiento de Gangliosidosis GM1 y Morquio B”

Dr. Marc Martinell

Director General y cofundador de Mynorix Therapeutics. Mataró. Barcelona

 

12.20h CONFERENCIA

“ Necesidad de la Terapia Enzimática Intrathecal en MPS II o Síndrome de Hunter”

Dr. Luis González Gutierrez-Solana.

Adjunto y Coordinador de la Sección de Neuropediatria del Hospital Niño Jesús. Coordinador Unidad Multidisciplinar de MPS y Enferm.Neurodegenerativas. Hospital Niño Jesús. Madrid

 

12.40h CONFERENCIA

“Tratamiento Intrathecal en MPS III-A o Síndrome de Sanfilippo A”

Dra. Mireia del Toro.

Servicio de Neuropediatria del Hospital Vall d´Hebrón, Barcelona.

 

13.00h. MESA DE DEBATE

“Resuelve tus dudas con el experto 1ª parte”

 

13.40h PAUSA ALMUERZO BUFFET

 

15.40h CONFERENCIA

“Avances en MPS IV-A o Síndrome de Morquio A”

Dra. Mª Luz Couce Pico

Unidad de Diagnóstico y Tratamiento de Enferm. Metabólicas Congénitas. Hospital Clínico Univ. de Santiago, Santiago de Compostela

 

16.00h CONFERENCIA

“Ensayo Terapia Sustitución Enzimática en MPS IIIB o Síndrome de Sanfilippo B”

Dra. Mª del Mar O´Callaghan

Servicio de Neuropediatria del Hospital Sant Joan de Déu de Barcelona

 

16.20h CONFERENCIA

“Proyecto FIND. Estrategia para el diagnóstico precoz

de las MPS”

Dr. Cristobal Colón Mejeras.

Unidad de Diagnóstico y Tratamiento de Enfermedades Metabólicas Congénitas del Metabolismo. Depart. de Pediatria. Complexo Hospitalario Univ.de Santiago de Compostela. Xerencia de Gestión Santiago de Compostela

16.40h CONFERENCIA

“Guía de Fisioterapia para las MPS”

Alba Jiménez Angulo.

Fisioterapeuta Colaboradora de MPS en el tratamiento domiciliario. Madrid

17.00h CONFERENCIA

¿Quién me ayuda? El cuidador familiar en enfermedades poco frecuentes

Alba Ancochea.

Licenciada en Psicología y Diplomada en Educación Especial. Subdirección Federación Española Enfermedades Raras

 

17.20h MESA DE DEBATE

“resuelve tus dudas con el experto 2ª Parte”

 

18.00h SESIÓN ESPECIAL INFORMATIVA MPS III o Síndrome de Sanfilippo

Modera: Dra. Mercedes Pineda. Neuropediatra de la Fundació Sant Joan de Déu y Clínica Quirón Teknon, Barcelona

  • “Developing gene therapies for rare diseases – a global approach to treating sanfilippo syndrome”.

Thimothy J.Miller. Abeona Therapeutics

  • “Lysogene gene therapy: current status and future development programme”
  • Samantha Parker. Lysogene´sChief Patient Access/Public Affairs Officer

 

20.30h “Cena de Gala MPS

Rifa benéfica pro MPS con sorteo de regalos

Amenización de la velada

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Las respuestas inmunes a las ERT .

Las respuestas inmunes a la ERT

El papel de la terapia de reemplazo enzimático es reemplazar la enzima que les falta a los pacientes a través de una infusión regular. image
Debido a la “relativa” inestabilidad de la mayoría de estas enzimas (la fiebre puede hacer que se degraden y pierden eficacia), no es realista considerar que una infusión continua es similar a la función de un cuerpo sano.

En estos pacientes, o bien…
Su cuerpo no fábrica enzima en absoluto…
Fabrican solamente una pequeña cantidad de la enzima..
Alguna causa provoca que la enzima que no funcione adecuadamente…
El sistema inmunitario puede reconocer a la enzima producto de la terapia de reemplazo como una sustancia extraña y montar una respuesta inmune.

Mientras que los pacientes y los cuidadores suelen imaginarse una respuesta inmune en términos de reacciones relacionadas con la infusión (…hace referencia a los síntomas específicos, como la anafilaxia, fiebre, etc),la respuesta inmune es realmente una reacción celular del cuerpo a la proteína que puede o no puede ser vista de una manera evidente por un observador.

Las respuestas inmunes a ERT son muy variables.
En algunos pacientes, no suceden, y su cuerpo acepta la proteína.
En algunos pacientes, su cuerpo tiene inicialmente una reacción inmunológica, pero luego con el tiempo, se trata de aceptar la proteína y la respuesta inmune se apaga. En algunos casos, esto implica el uso de medicamentos; en otros no necesitan.
Sin embargo, en algunos casos, en el cuerpo se monta una respuesta inmune creciente, uno que no comienza necesariamente desde el principio en el uso de la TRE, pero a veces puede ocurrir incluso años en el uso de una terapia, y la respuesta inmune sigue siendo alta y / o continúa creciendo con el tiempo. Esto se refiere a menudo a una concentración de anticuerpos sostenida frente a la proteína.

Existen diferentes tipos de anticuerpos. Los hay no neutralizantes, anticuerpos neutralizantes y anticuerpos o NABS, que en realidad inhiben la actividad de la proteína. En otras palabras, una persona puede tener anticuerpos neutralizantes suficientemente importantes que impidan a la ERT hacer ninguna funcion en absoluto.
(…)
Pero también está la cuestión del peligro inherente en la respuesta inmune, algunos tipos de respuesta inmunitaria pueden ocasionar reacciones potencialmente mortales como la anafilaxia.
Incluso si no es así, si habla con los inmunólogos, ellos le dirán que hay posibles efectos celulares de bajada y el daño que todavía no entendemos completamente que pueden venir de tener el cuerpo en un estado de la respuesta inmune en un prolongado período de tiempo. Ese es un problema de seguridad vital.
Debido a ese problema se elaborarán en la FDA un conjunto de recomendaciones para todos los pacientes y cuidadores que usan terapias de reemplazo enzymatico también difundir ese conocimiento a médicos / enfermeras implicados, información sobre la respuesta inmune y los problemas de tolerancia, también para estar alerta acerca de los anticuerpos y conseguir la máxima eficacia en las ERT.

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EL POST ES UNA TRADUCCIÓN, CONSULTE EL ENLACE ORIGINAL
http://www.savingcase.com/index.php/2014/06/13/immune-tolerance-to-enzyme-replacement-therapies-part-1-background-on-immunogenicity/
http://www.fda.gov/drugs/newsevents/ucm392641.htm