Reunión de adultos MPS Europe

“STAND ON YOUR OWN” 

El pasado 4 y 5 de octubre de 2018 se llevó a cabo la primera reunión de pacientes adultos MPS en el hotel Maritim en Gelsenkirchen, Alemania.

El objetivo de este encuentro fue animar a los afectados adultos a ser lo más independientes dentro de sus posibilidades. Los afectados de diferentes paises europeos ,pudieron intercambiar sus propias experiencias y proponer soluciones para mejorar sus vidas.  

MPS Europe otorgó 20 becas para participar en este encuentro, becas para cubrir gastos de viaje,hotel y dietas .

El rango de edad de los participantes fue de 17 a 53 años y de ocho paises europeos diferentes. 

El programa incluía los siguientes temas: 

Vivir con MPS:

¿Que significa para mi vivir con una enfermedad crónica?

Vacaciones a pesar de tener MPS. 

Viviendo en Europa: puesta en común de necesidades y expectativas.

Grupos de trabajo en diferentes temas: situación sobre educacion y empleo, acceso a la atención médica, fármacos y dispositivos médicos, ayuda ,apoyo social y psicológico, la voz del paciente. 

Las sesiones fueron en inglés con traducción disponible al alemán.


La sesión:

¿Qué significa para mi vivir con una enfermedad crónica?

Fue conducida por Andrea Nenadic, trabajadora y psicoterapeuta

 El taller tuvo una duración de dos horas, e incluía una introducción, expectativas, presentación de la ponente y los pacientes, así como ejercicios, debate y un cuestionario final. 

El principal objetivo de esta sesión fue dar soporte y animar a los pacientes a expresar sus necesidades y también una presentación personal de cada uno al grupo. A través de ejercicios didácticos de como crear un entorno de relaciones en su vida ,o expresar su autoconfianza, los participantes consiguieron“romper el hielo“ y crear una atmosfera donde sentirse cómodos para poder expresarse. 

Los adultos explicaron como era su dia a dia con una enfermedad crónica, sus debilidades y sus capacidades. Uno de los participantes explicó el miedo que sentía a la muerte, algo que abrió camino para que el resto se animara a compartir y poner en común los propios miedos. 

Los participantes estuvieron muy interesados en compartir sus vivencias con el resto. Todos escucharon atentamente y conectaron con sus propias experiencias en una dinámica de grupo que creó una fuerte conexión entre todos ellos. 

Al final del taller, los participantes rellenaron un cuestionario para crear un mapa de necesidades.

El cuestionario contenía posibles servicios en el terreno del apoyo psicológico y social.

Los pacientes se han mostrado interesados en terapia y apoyo individualizado, talleres y conferencias sobre diferentes temas, además de grupos de apoyo entre ellos, plataformas on line y actividades que puedan disminuir el estrés además de fomentar la amistad entre ellos a través de hobbys o actividades como la pintura, musica, lectura, etc…


Vacaciones, a pesar de tener una mps.

Una sesión moderada por la Dra. Christina Lampe.

Nadia Minopoli, una joven sana, sin MPS presentó como hacer una planificación de unas vacaciones.

También realizaron presentaciones Simon Bond, afectado MPS sin limitaciones físicas y Maria Prähofer, con discapacidad física. 

Durante este taller se trató de dar respuesta a las siguiente preguntas:

¿Que preocupaciones o dificultades tienen o deben afrontar los afectados cuando viajan a otro país?

¿Que aspectos positivos hay?

¿Que se debe tener en cuenta a la hora de planificar un viaje?

Planificación médica :

¿la TRE (Terapia de remplazo enzimatico)es compatible con las vacaciones?

Cuestiones relativas a la atención sanitaria fuera de nuestras fronteras.

Conclusiones: 

• Tener limitaciones físicas causa preocupación y anxiedad cuando es necesario desplazarse en cualquier sistema de transporte y luego conectar con otros,especialmente si no hablas el idioma del país. 

• La mayoría de alojamientos no están equipados para las personas con limitaciones físicas. 

• Las agencias de sanidad nacionales tienen buena información en línea, pero lleva mucho tiempo encontrarla , además las leyes de atención médica transfronterizas van cambiando a menudo y es difícil tener la información actualizada en todo momento. Esta información debe ser clara y concisa. Generalmente sólo una parte es fácil de entender. 

• Existen sistemas que hacen que viajar sea más fácil para personas con discapacidad,y debemos usarlos, no solo para nuestro beneficio sino también para ayudarlos a mejorar. Sin nuestro aporte nada cambiará de la noche a la mañana.


Viviendo en Europa: poniendo en común necesidades y expectativas

Esta sesión fue conducida por Marija Joldic quien presento la situación general en Europa. 

Hay diferencias entre paises europeos, acceso no equitativo a la sanidad y a los tratamientos, a la educación,al empleo y a los servicios de atención social y psicológica. 

También existen diferencias dentro de un mismo pais (por ejemplo a nivel educativo con los centros universitarios de las capitales comparado con areas remotas y rurales) .

Pero una cosa es común en casi todos los paises: mucho de esto depende de la voluntad y el entusiasmo de las personas implicadas. Las asociaciones MPS Nacionales son muy activas y están fuertemente involucradas en llevar a cabo cambios para mejorar la calidad de vida de afectados y familias. 

Jóvenes como Jibreel Arshad, de UK y Barbara Mamatis, de Grecia , compartieron sus experiencias personales con el grupo. Luego todos los participantes tuvieron la oportunidad de participar en grupos reducidos donde pudieron compartir experiencias y retos personales. 

Después de dos horas de conversación ,estas fueron las conclusions más relevantes: 

Asistencia sanitaria:

• Retraso en el diagnósticos de MPS con afectación menos severa. 

• No hay una aproximación “holistica“ en el tratamiento de los adultos, cada médico se preocupa sólo de sus “organos“. 

• Los centros de referencia en MPS hacen chequeos anuales,algo muy importante, pero los médicos generales no están muy interesados en estos informes. 

• Incluso cuando llevas información a los médicos sobre MPS ,no están interesados

• Los pacientes necesitan estar en cuidados pédiatricos cuando hay que anestesiar debido a su tamaño, algo que es díficil de gestionar..

Educación: 

• Algunos paises tienen apoyo a la familia y a los cuidadores, en cambio en otros sólo apoyo familiar, pero no existe asistencia especial ni adaptación. 

• Recomendaciones: mejor acceso a las instalaciones(lavabos ,ascensores…), más servicios a la hora de realizar transiciones académicas, no solo en las grandes ciudades.

Empleo:

• Diferente en cada pais 

• La competencia es un factor importante 

• La determinación también es un factor importante 

• Es necesario ser “imaginativo“ a la hora de encontrar un trabajo “adecuado“. 

• No todas las personas con discapacidad son discriminadas. 

Apoyo social y psicológico: 

• Variabilidad de acceso a las ayudas – Falta de transparencia e information en el acceso a las ayudas. 

• Se necesita mejorar foros de intercambio de información (problemas del día a día , consejos ,sugerencias y herramientas útiles) 

• Una información resumida sobre la enfermedad( una página aprox.) para entregar a los profesionales. 

• Necesidad de concienciar, aprovechando las diferentes plataformas 

• Acceso al asesoramiento así como a grupos de pacientes. 

• Sentimientos de aislamiento 

• Los profesionales no están concienciados , ni interesados en conocer la condición ni los efectos de la enfermedad.

Para finalizar expresar nuestro agradecimiento a los adultos que participaron en nuestra primera reunión y a todas las asociaciones nacionales MPS que dieron apoyo a este evento.

En especial gracias a la MPS alemana por su gran ayuda en la organización. 

La buena sintonía entre los participantes y las ganas de tener un compromiso más activo en la MPS Europe, nos motivan y nos impulsan en la dirección de satisfacer sus necesidades en el futuro. 

Si eres un adulto afectado por MPS o SL y estás interesado en nuestras actividades puedes enviar un mail a

 office@mps-europe.org 

para recibir noticias sobre MPS Europe. 


¡Os esperamos en la próxima reunion en 2019! 

Marija Joldic  MPS Europe 

October, 2018

Podreis encontrar el texto mejor editado y con mas fotografias del encuentro en la web de MPS España 

‘Stand on your own meeting’ https://www.mpsesp.org/portal1/a_item-detail.asp?contentid=1345

Carta a los que asisten por primera vez a un congreso MPS

Cada familia asimila la realidad de la MPS a su propio ritmo, no sabria decir si sera “muy despacio” o si tardara “mucho tiempo”…

Cuando nosotros nos planteábamos asistir por primera vez a un congreso MPS en Calpe (2005) no estábamos nada preparados, desconocíamos muchas cosas de la realidad de las MPS y quizá no eramos lo suficientemente valientes para afrontar lo que esa experiencia nos mostraria, que tontos eramos visto con los ojos de ahora. A dia de hoy tampoco  estamos en paz con la enfermedad, pero esos pensamientos oscuros aparecen mucho mas esporádicamente, el viaje en la montaña rusa de la MPS va ganando poco a poco mas seguridad.

Ganar poco a poco, ganar calidad de vida.

Sabemos que es muy difícil coincidir con otras familias MPS, con suerte coincidimos en la sala de espera de algun hospital, si el hospital es de referencia y contamos con la ERT, el dia de tratamiento suelen juntarnos, pero el mejor lugar para encontrar personas como tu, es el congreso de MPS España.

Encontraras otros papas como tu, mas familias como la tuya, niños con problemas como el tuyo, experiencias que puedes contar a gente que sabe de lo que hablas, causalidades que a ti no te han pasado y que hay que tener en cuenta, tramites, derivaciones a otro hospital, tramites y problemas varios en el colegio, derecho a fisioterapia, soluciones de calidad de vida con terapia de animales exóticos, perros, caballos, posibles actividades ludicas que se adapten a la situación, puedes relacionarte con otros niños, con jóvenes con adultos, experiencias de vida para ti que no crees que “lo tuyo” le pueda pasar a mas gente… todo esto es gratis y lo reparten generosamente todas las personas que asisten al congreso.

Uso el acronimo MPS para asi referirme a todos, porque es con el aporte de todos que podemos avanzar, la investigacion de cualquiera de las tipologias de MPS y su grupo en las Lisosomales tiene la gran ventaja que puede se de aplicacion el otras… cuando nosotros asistimos al primer congreso MPS nadie mas era MPS 6 y al siguiente tampoco y tampoco en el siguiente…la primera referencia de otra familia fue a raiz conseguir el tratamiento y de salir nuestro caso publicado en la revista Pronto que otra familia en Canarias contacto con nosotros. Nadie “igual” que nosotros pero todos como nosotros, desde entonces y hasta ahora tenemos relacion con familias de toda España y compartimos con ellas la misma causa, darles a nuestros hijos la mejor calidad de vida posible…

(NO HE COMENTADO NADA DE TRATAMIENTOS, DE NUEVAS TERAPIAS, DE PREGUNTAR, DE CONSULTAR DUDAS  A LOS DOCTORES, A LOS ESPECIALISTAS, A LAS COMPAÑIAS FARMACEUTICAS ETC… de todo eso estoy segura que sabreis aprovechar la oportunidad de hacerlo alli)

MPSpapas

Guía práctica para una adecuada presencia en medios

rare

Comunicación de Enfermedades Raras. Las asociaciones y los profesionales de la prensa.

Muchas asociaciones se esfuerzan diariamente por ayudar a las personas con enfermedades raras. Todas ellas intentan transmitir una idea lo más completa y positiva posible de dichas enfermedades y de las personas que las tienen.

Sin embargo, la falta de recursos o de conocimientos específicos en comunicación hacen que ese objetivo no se consiga siempre. Para mejorar la relación que las asociaciones tienen con los medios es imprescindible conocer las rutinas de los periodistas y convertirse en sus mejores fuentes.

Y también que ellos conozcan cada vez mejor el ámbito de trabajo de las asociaciones. Del conocimiento mutuo, pues, surgirán una mejor comunicación y un tratamiento más adecuado de las enfermedades raras en los medios.

Con el objetivo de conseguirlo, ofrecemos este decálogo de consejos para las asociaciones en su relación con ellos.

  1. Usar periodistas de referencia: conocer bien a los redactores que se encargan en cada medio de los temas relacionados con nuestra asociación y que ellos nos conozcan a nosotros, de manera que se establezca la mejor relación posible.
  2. Conocer bien las rutinas del medio: cada uno (prensa, radio, televisión o medios digitales) tiene sus propias exigencias y hay que saber qué es importante en cada caso (una voz, una foto, un vídeo, un dato) y sus horarios de trabajo para decidir cuándo y cómo conseguir la atención del periodista.
  3. Complicidad con el resto de agentes: para convertirnos en una buena fuente para el periodista, conviene poder cubrir todas sus demandas con prontitud y eficacia, aportándole documentación o dirigiéndole a médicos, investigadores o
    pacientes que sepan atenderle adecuadamente, que se expliquen con brevedad y con calidad en lo que transmiten.
  4. Entrar en la agenda de los medios: con notas de prensa, pero sin abrumar al periodista, más cantidad no equivale a más calidad. Hay que aprovechar los días internacionales de las enfermedades raras y de a enfermedad que se trate en la asociación, así como las jornadas, congresos u otras actividades, para acceder a los medios.
  5. Contar lo importante primero y los detalles después: nunca sabemos cuánto de nuestro relato se incluirá en la información, así que hemos de situar en primer lugar aquello que es más importante e interesante e ir desarrollando los detalles, de mayor a menor importancia.
  6. Buscar la novedad: las noticias se refieren a aquello que es importante o interesante, pero sobre todo, a aquello
    que es nuevo. Hay que esforzarse por encontrar en las historias aquello que supone un cambio en la rutina, una ruptura de la cotidianidad y que sea una aportación.
  7. Ser riguroso sin un lenguaje demasiado técnico: los periodistas no pueden ni tienen que saber de todo. Hay que esforzarse en explicarles los detalles de la información de la forma más sencilla e interesante, usando, por ejemplo, imágenes o metáforas explicativas, pero también adecuadas a lo que se quiere contar, sin un léxico que asuste o desanime.
  8. Cuidar la identidad de las personas: personalizar nuestras historias, darles un rostro y un nombre, es una buena
    idea, pero no debemos olvidar que somos guardianes de la imagen y el honor de las personas con las que trabajamos y que es nuestra responsabilidad cuidar esa imagen, especialmente en el caso de los niños. Cuando se aporte una foto, pensar detenidamente si refleja aquello que queremos transmitir.
  9. Evitar el sensacionalismo: no debemos centrarnos en los aspectos más lastimeros o impresionantes, en la conmiseración o la pena. Lo importante es destacar lo que ocurre, ceñirse a los hechos y, en cualquier caso, transmitir una imagen normalizadora: las personas con enfermedades
    raras no son personas raras, lo raro es labaja prevalencia de su enfermedad.
  10. Ofrecer soluciones: la denuncia puede llamar la atención de los periodistas, pero junto a ella es importante contrastar
    la información y dar una impresión cierta de que la crítica es constructiva.

 

http://www.orphanet-espana.es/national/data/ES-ES/www/uploads/decalogo_comunicacion.pdf

Día a día, mano a mano.

El 28 de febrero 2015 se cumple el octavo aniversario de la celebracion del Día Internacional de Enfermedades Raras coordinado por EURORDIS.

En los dias previos y posteriores al 28 de febrero día cientos de Organizaciones de Pacientes en más de 80 Países y regiones de todo el mundo estan planeando actividades de sensibilización en torno a las enfermedades raras.

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 Vivir con una Enfermedad Rara

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Día a día, mano a mano.

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Normalmente crónicas y debilitantes, las enfermedades raras tienen enormes repercusiones para toda la familia.

Vivir con una enfermedad rara se convierte en una experiencia de aprendizaje de cada día para los pacientes y las familias. Aunque tienen diferentes nombres y diferentes síntomas, las enfermedades raras afectan a la vida diaria de los pacientes y de las familias de manera similar.

  • ¿Cómo encontrar el diagnóstico?
  • ¿Cómo acceder a los tratamientos?
  • ¿Cómo encontrar la experiencia adecuada a nuestro caso?
  • ¿Cómo trabajar con un equipo de cuidadores, tales como médicos o fisioterapeutas y otros profesionales de la salud  y que puedan coordinarse entre ellos?
  • ¿Cómo operar con un equipo especial?
  • ¿Cómo administrar los tratamientos?
  • ¿Cómo identificar y acceder a los servicios sociales?
  • ¿Cómo manejar la carga económica de vivir con una enfermedad rara?
  • ¿Cómo asegurar el bienestar de toda la familia y equilibrar las prioridades?

Las organizaciones de pacientes se convierten en una fuente crucial de información, experiencias y recursos.

Día a día, mano a mano, juntos presentamos una sola voz para abogar por los tratamientos, atención, recursos y servicios que todos necesitamos.

Los pacientes, las familias y las organizaciones son fundamentales para el impulso de la creación de soluciones para los retos diarios de la vida con una enfermedad rara en solidaridad con todas las partes interesadas – los cuidadores, profesionales de la salud, los servicios sociales especializados, investigadores, compañías farmacéuticas, los responsables políticos y los organismos reguladores…

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http://www.rarediseaseday.org/article/theme-of-the-year-living-with-a-rare-disease

2014 en el blog Mpspapas

Los duendes de las estadísticas de WordPress.com prepararon un informe sobre el año 2014 de este blog.

Aquí hay un extracto:

El Museo del Louvre tiene 8.5 millones de visitantes por año. Este blog fue visto cerca de 110.000 veces en 2014. Si fuese una exposición en el Museo del Louvre, se precisarían alrededor de 5 días para que toda esa gente la visitase.

Haz click para ver el reporte completo.

“Mójate con Hunter

“Mójate con Hunter”, una iniciativa de concienciación y sensibilización social sobre la realidad del síndrome de Hunter (MPS tipo II), puesta en marcha por la Asociación de las Mucopolisacaridosis y Síndromes Relacionados (MPS España), con la colaboración de FEDER (Federación Española de Enfermedades Raras), el Zoo Aquarium de Madrid y la Fundación Parques Reunidos.

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La campaña se ha presentado hoy en un acto institucional en el Hospital, al que han asistido Jordi Cruz, presidente de MPS España y la doctora Mar O’Callaghan, Neuropediatra del Hospital Sant Joan de Déu de Barcelona.

“Mójate con Hunter” es una iniciativa solidaria que gira en torno a una exposición fotográfica itinerante compuesta por más de una treintena de fotografías realizadas durante una jornada de ocio y diversión en el Zoo Aquarium de Madrid. A través de sus protagonistas, ocho niños afectados por esta enfermedad y sus familiares, se explica de manera visual, optimista y positiva la historia de estas familias que conviven con la enfermedad y que luchan todos los días por no perder la esperanza. Estas fotografías están acompañadas de píldoras informativas que explican de manera clara, sencilla y cercana qué es exactamente el síndrome de Hunter. Además, se ha desarrollado un vídeo que recoge los mejores momentos de la jornada en el Zoo, y que puede visualizarse

Jordi Cruz, presidente de MPS España, ha querido mostrar su agradecimiento al Hospital Sant Joan de Déu por participar en esta iniciativa: “desde MPS España queremos agradecer la generosidad del Hospital por colaborar en esta campaña y ayudarnos a que este tipo de enfermedades poco frecuentes, como el síndrome de Hunter, dejen de ser tan desconocidas. Desde la Asociación seguiremos fomentando nuevas iniciativas, como ésta, así como la investigación y el diagnostico precoz de estas patologías para que los afectados tengan una mejor calidad de vida”.

El Hospital Sant Joan de Déu se ha convertido en un centro de referencia para el diagnóstico, el tratamiento y el estudio de algunas enfermedades poco frecuentes, como los Errores Congénitos del Metabolismo (ECM), entre los que se encuentra el síndrome de Hunter. En concreto, el Servicio de Neuropediatría del hospital es un referente nacional para el estudio y el tratamiento de enfermedades raras en la edad pediátrica. Además, consta de un equipo multidisciplinar compuesto por profesionales del servicio de dermatología, pediatría, nutrición, hematología, cirugía, odontología, oftalmología, cardiología, nefrología, psiquiatría, ortopedia, rehabilitación y genética. Actualmente, se están realizando diferentes líneas de investigación sobre estas patologías en colaboración con otros centros de referencia y de investigación básica.

Concretamente, el síndrome de Hunter es una enfermedad minoritaria que afecta, aproximadamente, a 1 de cada 100.000 personas, en la mayoría de las ocasiones a los niños. En estos pacientes es probable una muerte prematura. La esperanza de vida está limitada a diez o veinte años en los enfermos más gravemente afectados, en tanto que los pacientes con la enfermedad atenuada pueden sobrevivir hasta los primeros años de la edad adulta y, en ocasiones, más tiempo. Es aquí donde juega un papel importante el diagnóstico y tratamiento precoz “que en algunos casos se demora dado el desconocimiento en torno a este tipo de patologías que son minoritarias”, explica Jordi Cruz.

El síndrome de Hunter es una patología que los especialistas incluyen dentro del grupo de MPS, un conjunto de desórdenes lisosomales de origen genético, causados por la ausencia o deficiencia de las enzimas que degradan los mucopolisacáridos o glucosaminoglucanos (GAG), y que se estima que afectan a unas 1200 personas en toda España.

 

http://www.compromisorse.com/rse/2014/10/23/el-hospital-sant-joan-de-deu-acoge-la-campana-mojate-con-hunter/

MPS España y Genzyme anuncian el programa Expression of Hope III

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MPS España y Genzyme anuncian el programa Expression of Hope III

MPS España se complace en formar parte de un programa maravilloso llamado Expression of Hope III. Se trata de un programa internacional, patrocinado por Genzyme, a Sanofi company, cuyo objetivo es la concienciación y la inspiración a través de obras de arte realizadas por personas afectadas por enfermedades de depósito lisosomal (lysosomal storage disorder, LSD)

Expression of Hope anima a todos los afectados por LSD, a sus cuidadores, amigos y familiares a crear y presentar una obra de arte que refleje sus sentimientos de esperanza y que se adentre en la realidad, las sensaciones y las experiencias de vivir con un trastorno de este tipo. Los artistas pueden enviar una imagen digital de su creación al sitio web de Expression of Hope III www.expressionofhope.com.

Todas las obras presentadas que cumplan con las normas del programa se expondrán en dicho sitio web. De entre ellas, se seleccionarán como “Featured Artwork” (obra destacada) varias que reflejen el espíritu y determinación de los afectados por LSD. Estas se podrán ver en exposiciones y materiales a nivel internacional. Todos los artistas que participen en Expression of Hope podrán recibir un libro con las obras destacadas.

¡Con su obra de arte podrá contribuir a que miles de personas en todo el mundo aprendan más sobre lo que significa vivir con LSD! 

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Para participar en Expression of Hope, solo hay que seguir tres sencillos pasos:

1) Crear una obra de arte original.

2) Hacerle una fotografía.

3) Enviar la imagen digital de la obra al sitio web de Expression of Hope antes del 5 de Diciembre de 2014.

Para obtener más información, visite www.expressionofhope.com.