
La Asociación de las Mucopolisacaridosis y Síndromes Relacionados (MPS España), organiza el 3 y 4 de octubre en Madrid su X Congreso Internacional Científico-Familiar MPS España con el objetivo de presentar los últimos avances en el manejo de estos trastornos metabólicos hereditarios caracterizados por la carencia o deficiencia de los glicosaminoglicanos, enzimas responsables de la degradación de los mucopolisacáridos.
SEDE DEL X CONGRESO INTERNACIONAL MPS 2014:
Rafaelhoteles Madrid Norte
Avda. de Barajas, 22. Parque Empresarial Omega (A-1, salida 17)
28108 Madrid
AGENDA
VIERNES 3
21.30h Cena de Bienvenida de familias y comité de
Asesoramiento Médico y Científico
SÁBADO 4
8.30h ENTREGA DE DOCUMENTACIÓN Y ACREDITACIONES
9.30h PRESENTACIÓN Y APERTURA
Moderador: Dr. Josep Torrent i Farnell, Director de la
Fundació Doctor Robert y representante de España en el
Comité de Medicamentos Huérfanos de la Agencia
Europea de Medicamentos (EMA)
Autoridades asistentes al acto
Manuel Martínez El Peral, Vicepresidente del Colegio Oficial de Farmacéuticos de Madrid
Dr. Manuel Posada, Director del Inst. de Investigación de Enfermedades Raras. Instituto de Salud Carlos III. Madrid
Juan Carrión, Presidente de Feder
Jordi Cruz, Presidente de MPS España
10.00h. CONFERENCIA
“Enfoques actuales en el tratamiento de las MPS”
Dr. Gregory Pastores.
Consultant, Adult Metabolic Service Department of Medicine. National Centre for Inherited Metabolic Disorder. Ireland
10.30h. CONFERENCIA
“Terapias en investigación en Síndromes Relacionados”
Dr. Timothy Cox,
Department of Medicine University of cambridge, United Kigdom
11.00h PAUSA CAFÉ
11.30h CONFERENCIA
“Terapia Génica para MPS III-B, o Síndrome de Sanfilippo B “.
Dra. Fátima Bosch
Catedrática de la UAB y Directora del CBATEG (Centro de Biotecnologia Animal y Terapia Génica) Bellaterra, Barcelona
12.00h CONFERENCIA
“Desarrollo de una nueva generación de chaperonas farmacológicas para el tratamiento de Gangliosidosis GM1 y Morquio B”
Dr. Marc Martinell
Director General y cofundador de Mynorix Therapeutics. Mataró. Barcelona
12.20h CONFERENCIA
“ Necesidad de la Terapia Enzimática Intrathecal en MPS II o Síndrome de Hunter”
Dr. Luis González Gutierrez-Solana.
Adjunto y Coordinador de la Sección de Neuropediatria del Hospital Niño Jesús. Coordinador Unidad Multidisciplinar de MPS y Enferm.Neurodegenerativas. Hospital Niño Jesús. Madrid
12.40h CONFERENCIA
“Tratamiento Intrathecal en MPS III-A o Síndrome de Sanfilippo A”
Dra. Mireia del Toro.
Servicio de Neuropediatria del Hospital Vall d´Hebrón, Barcelona.
13.00h. MESA DE DEBATE
“Resuelve tus dudas con el experto 1ª parte”
13.40h PAUSA ALMUERZO BUFFET
15.40h CONFERENCIA
“Avances en MPS IV-A o Síndrome de Morquio A”
Dra. Mª Luz Couce Pico
Unidad de Diagnóstico y Tratamiento de Enferm. Metabólicas Congénitas. Hospital Clínico Univ. de Santiago, Santiago de Compostela
16.00h CONFERENCIA
“Ensayo Terapia Sustitución Enzimática en MPS IIIB o Síndrome de Sanfilippo B”
Dra. Mª del Mar O´Callaghan
Servicio de Neuropediatria del Hospital Sant Joan de Déu de Barcelona
16.20h CONFERENCIA
“Proyecto FIND. Estrategia para el diagnóstico precoz
de las MPS”
Dr. Cristobal Colón Mejeras.
Unidad de Diagnóstico y Tratamiento de Enfermedades Metabólicas Congénitas del Metabolismo. Depart. de Pediatria. Complexo Hospitalario Univ.de Santiago de Compostela. Xerencia de Gestión Santiago de Compostela
16.40h CONFERENCIA
“Guía de Fisioterapia para las MPS”
Alba Jiménez Angulo.
Fisioterapeuta Colaboradora de MPS en el tratamiento domiciliario. Madrid
17.00h CONFERENCIA
¿Quién me ayuda? El cuidador familiar en enfermedades poco frecuentes
Alba Ancochea.
Licenciada en Psicología y Diplomada en Educación Especial. Subdirección Federación Española Enfermedades Raras
17.20h MESA DE DEBATE
“resuelve tus dudas con el experto 2ª Parte”
18.00h SESIÓN ESPECIAL INFORMATIVA MPS III o Síndrome de Sanfilippo
Modera: Dra. Mercedes Pineda. Neuropediatra de la Fundació Sant Joan de Déu y Clínica Quirón Teknon, Barcelona
- “Developing gene therapies for rare diseases – a global approach to treating sanfilippo syndrome”.
Thimothy J.Miller. Abeona Therapeutics
- “Lysogene gene therapy: current status and future development programme”
- Samantha Parker. Lysogene´sChief Patient Access/Public Affairs Officer
20.30h “Cena de Gala MPS “
Rifa benéfica pro MPS con sorteo de regalos
Amenización de la velada
