Patient Advocacy Leadership (PAL) 2015

MPS España se alza con uno de los premios organizados por Sanofi Genzyme, los Premios al “Liderazgo en la Defensa de los Pacientes” 2015.

logo_MPSSanofi Genzyme ha otorgado uno de los tres premios al “Liderazgo en la Defensa de los pacientes” 2015 (Patient Advocacy Leadership, PAL) a MPS España conjuntamente con el Hospital Universitario Vall d’Hebrón. El programa de ámbito mundial presta apoyo a los proyectos de organizaciones sin ánimo de lucro al servicio de los pacientes afectados por Enfermedades de Depósito Lisosomal (EDL).

Desde 2011, primero Genzyme y ahora Sanofi Genzyme, mediante los premios PAL, ha reconocido a 40 organizaciones de todo el mundo por su labor en la concienciación acerca de la enfermedad, en la movilización de la comunidad, en el desarrollo sin ánimo de lucro y en las actividades de buen gobierno. El programa se evalúa y modifica con frecuencia con el objetivo de satisfacer las necesidades de la comunidad de Enfermedades de Depósito Lisosomal a nivel mundial. Este año los ganadores han sido seleccionados entre los 30 proyectos presentados por organizaciones de 20 países.

El proyecto presentado por nuestra organización  es un programa de Rehabilitación a distancia. La fisioterapia y la rehabilitación representan actividades fundamentales para promover la movilidad y mayor independencia de los pacientes con mucopolisacaridosis (MPS). Sin embargo, a menudo existen barreras logísticas para el tratamiento en los centros, como el elevado coste del transporte y el tiempo que requiere. Este programa de rehabilitación a distancia consiste en realizar la terapia de rehabilitación desde otro lugar mediante un videojuego sin necesidad de la presencia de un profesional sanitario, pudiendo proporcionar a los pacientes y a sus cuidadores una mayor flexibilidad en la realización del tratamiento desde el domicilio del paciente.

Desde la Asociación MPS España queremos agradecer este premio a Sanofi Genzyme y sus evaluadores por ofrecernos la posibilidad de poder ayudar a los pacientes con una terapia muy demandada y necesaria y que se ha visto mermada en los últimos tiempos por falta de recursos. MPS España va a abrir por primera vez la posibilidad de que los pacientes puedan realizar un listado de ejercicios sin desplazarse a ningún centro y con ellos mejorar la tan necesaria calidad de vida en las Mucopolisacaridosis y síndromes relacionados. Estos ejercicios han sido verificados por el grupo de expertos del Vall d’Hebron de Barcelona, doctores Jordi Pérez, Internista; Dra. Mireia del Toro, Neuropediatra y Dra. Mar Meléndez, Rehabilitadora. Todos ellos grandes conocedores de las necesidades de los pacientes con MPS. Enhorabuena a todos.

 sanofy

Por su parte, Francisco Del Val, responsable de Enfermedades Raras de Sanofi Genzyme Iberia, apunta: “Personalmente supone un gran orgullo y satisfacción que un proyecto engendrado y propuesto por una entidad local haya sido seleccionado. Ello demuestra el alto nivel de liderazgo del Asociacionismo de pacientes en nuestro país. Año tras año el grado de profesionalización de las Asociaciones de pacientes en enfermedades raras va a más, y con ello, son muchas las ideas innovadoras que se ponen en marcha. El proyecto premiado de MPS España así lo demuestra.

Enhorabuena a MPS España por su dedicación, tesón y lucha por conseguir hacer la vida “más fácil” a los pacientes que sufren la enfermedad y a sus familias”.

Los otros dos ganadores de los premios PAL han sido la MPS Society de Taiwán junto con varias universidades de Taiwán y China, por la organización de un campamento de verano sobre mucolipidosis para estudiantes de medicina y la Alianza Internacional de Niemann-Pick (International Niemann-Pick Disease Alliance, INPDA), una red mundial de organizaciones sin ánimo de lucro que prestan apoyo a las personas afectadas por las enfermedades de Niemann-Pick (Reino Unido), por la creación de un portal web sobre la enfermedad.

Genzyme’s Patient Advocacy Leadership Awards (PAL Awards)

…Y pisó con toda sus fuerzas.

Síndrome de Hunter, con una esperanza de vida aproximada de 20 años, lo padecen 45 varones en España
Síndrome de Hunter, con una esperanza de vida aproximada de 20 años, lo padecen 45 varones en España
Designacion como medicamento huerfano del pentosan polisulfato de sodio para el tratamiento de la mucopolisacaridosis tipo I. (MPS I)
Designacion como medicamento huerfano del pentosan polisulfato de sodio para el tratamiento de la mucopolisacaridosis tipo I. (MPS I)
El 5 de enero de 2015, Plexcera Terapéutica recibe una designación de fármaco huérfano de la FDA para la Mucopolisacaridosis tipo 6 un trastorno hereditario de almacenamiento lisosomal,
El 5 de enero de 2015, Plexcera Terapéutica recibe una designación de fármaco huérfano de la FDA para la Mucopolisacaridosis tipo 6 un trastorno hereditario de almacenamiento lisosomal,
Un nuevo enfoque prometedor para la terapia génica para enfermedades neurodegenerativas (MPS VII) hace uso de un virus inesperado como el agente de entrega
Un nuevo enfoque prometedor para la terapia génica para enfermedades neurodegenerativas (MPS VII) hace uso de un virus inesperado como el agente de entrega

segre cast

Descripción de los hallazgos audiológicos y la patología de vía aérea encontrados en 9 niños diagnosticados de MPS.
Hipoacusia y problemas de vía aérea en niños con mucopolisacaridosis

 

  Supo que sólo había dos formas de caminar por la vida.

De puntillas o dejando huella.
Se levantó.
Y pisó con toda sus fuerzas.

“ Afirma tus derechos, firma contra el copago confiscatorio”

FEDER se adhiere a la ILP  ( Iniciativa legislativa popular) del CERMI  Estatal para establecer criterios justos de copago en dependencia.

El Comité Español de representantes de Personas con discapacidad ( CERMI)  ha iniciado su  campaña “ Afirma tus derechos,  firma  contra el copago confiscatorio” la recogida de 500.000 firmas que avalen su petición.

La federación de Enfermedades  Raras  ( FEDER)  se adhiere a la Iniciativa Legislativa Popular (ILP) puesta  en marcha por el CERMI estatal para modificar  la Ley de Dependencia y establecer criterios claros y justos en relación con la capacidad económica y la participación en el coste de las prestaciones por parte de las personas beneficiarias.

FEDER  apoya la campaña ““ Afirma tus derechos, firma  contra el copago confiscatorio” del Cermi Estatal , que haciendo una llamada a la sociedad  en su conjunto, ha iniciado la recogida de 500.000 firmas para llevar este cambio legal al Congreso de los Diputados para su posterior debate y aprobación.

La propuesta del Cermi incluye medidas como la exención del copago a quienes perciban menos de 1.331 €  o fijar una aportación máxima por persona que no sea superior al 60% del coste del servicio al que accede. Además, propone que se garantice a la persona dependiente una cantidad para destinar a gastos personales que no  sea inferior al 40% de su capacidad económica.

Esta iniciativa del Cermi pretende también eliminar las diferencias existentes en la aportación por parte de los usuarios del sistema de dependencia entre las diferentes comunidades autónomas.

Según las cifras oficiales en los años de crisis ( entre el 2.009 y 2.014) la media de la cantidad que aportan los usuarios por las ayudas que reciben se había disparado un 68%, desde 960€ a 1.631.

  • El Cermi ha elaborado un texto/manifiesto  adaptado a Feder
  • Los impresos de firmas estarán en Feder para los usuarios que se adhieran al manifiesto.
  • Recordaros que  toda la información la podéis ver en la pag WEB del Cermi

libretaPor primera vez puedes cambiar las
cosas. Con tu firma (firma electronica)

https://www.mifirma.com/proposals/52

http://www.cermi.es/es-ES/Paginas/NOALCOPAGOCONFISCATORIO.aspx

 

MPS papas en Pinterest

Comunidades como esta, de padres y pacientes con enfermedades raras como las Mucopolisacaridosis y Sindromes Relacionados, en el fondo, somos grupos de apoyo y comprensión mutua…porque el común de las personas que nos rodean no sabe afrontar “estos casos” desde la perspectiva del “otro”. Solo lo comprende a quien le ocurre. Creo que (por desgracia) que nuestra cultura no está para nada preparada para un revés semejante a este en la família. Solo sabemos de la vida, de las cosas alegres…lo otro…lo otro le sucede a otros…no a mi…hasta que bueno, hasta que sucede… Es la probabilidad que te caiga un rayo!

Nuevas deducciones por familia numerosa y personas con discapacidad a cargo

Nuevas deducciones para la familia.

Noticia de interés para muchas familias MPS.
Son deducciones en la declaración de renta por familia numerosa que pueden empezar a aplicarse para la declaración próxima.

Los beneficiarios de los nuevos impuestos negativos podrán solicitar a la Agencia Tributaria a partir de enero el abono anticipado

familias-numerosas

Las familias numerosas contarán en 2015 con un nuevo tratamiento fiscal, en la Reforma elaborada por el Gobierno, que fue publicada el pasado viernes 28 de noviembre en el BOE.

Además de elevarse los mínimos pesonales y familiares, la reforma trae  nuevas deducciones específicas para las familias numerosas (1.200 por familia numerosa, 2.400 en caso de familias de categoría especial) y para aquellas conascendientes o descendientes con discapacidad (1.200 euros), que serán acumulables entre sí y compatibles con la deducción que perciben actualmente las madres trabajadoras con hijos de 0 a 3 años. Con todo ello, en determinados casos una familia numerosa de categoría especial puede llegar a deducirse un total de 4.800 euros.

Estas nuevas deducciones podrán aplicarse en el IRPF, al hacer la declaración de la Renta 2015 (la que se presenta en 2016), o podrán percibirse por anticipado, a razón de 100 euros al mes cada una, tal y como se hace actualmente con la deducción por maternidad a mujeres trabajadoras con hijos de 0 a 3 años.

Los requisitos son dos: por un lado, realizar una actividad por la que se cotice a la Seguridad Social o mutualidad alternativa; por otro, tener derecho a la aplicación del mínimo por descendiente o ascendiente con discapacidad, o ser ascendiente o hermano huérfano de padre y madre formando parte de una familia numerosa.

La solicitud de estas deducciones se puede hacer a partir del 7 de enero:

  • Por teléfono, llamando al 901 200 345, Centro de Atención Telefónica (CAT) de la Agencia Tributaria, aportando el importe de la casilla 415 de la declaración del IRPF de 2013.
  • Por Internet, con DNIe (DNI electrónico), certificado digital o Clave-PIN (el PIN 24 h., para los que ya lo tengan).
  • Presencialmente, en las oficinas de la AEAT, en este caso, a partir del 3 de febrero, rellenando el formulario correspondiente (modelo 143). En este caso, aunque se pida en febrero, no se pierde el derecho al pago anticipado correspondiente al mes de enero.

Varias deducciones

En caso que correspondan más de una deducción, por ejemplo, la de familia numerosa y otra deducción de 1.200 euros por tener un hijo con discapacidad, hay que presentar dos solicitudes distintas, una por cada situación y deducción.

Además, si el padre y la madre pueden solicitar la deducción porque ambos estén obligados a presentar IRPF, se puede optar entre solicitud individual o colectiva. Si es individual, el importe se divide a partes iguales. Si es colectiva, la recibe el que figure en la solicitud como primer solicitante y en la cuenta bancaria que declare.

¿Quiénes pueden solicitar el abono anticipado?

  • Ascendientes (el padre o la madre) que formen parte de una familia numerosa o hermanos huérfanos de padre y madre (supuesto reconocido en la Ley como familia numerosa).
  • Contribuyentes con derecho a la aplicación de los mínimos por descendientes o ascendientes con discapacidad.

Requisitos

  • Título de familia numerosa y/o certificado de discapacidad: los solicitantes deben comprobar que cuentan con la  documentación acreditativa de familia numerosa y el certificado de discapacidad del ascendiente o descendiente. Las Comunidades Autónomas enviarán directamente esta documentación a la Agencia Tributaria.
  • Número de Identificación Fiscal (NIF) de todos los solicitantes, así como de los descendientes y ascendientes con discapacidad. Para menores de 14 años que no cuenten con NIF se podrá solicitar un NIF con la letra ‘K’ de menores en las oficinas de la Agencia Tributaria.
  • Alta en la Seguridad Social o mutualidad y plazos mínimos de cotización (en las solicitudes colectivas basta con que el requisito lo cumpla quien figure como primer solicitante).

+ info:

Notas de Prensa Así puedes pedir las nuevas deducciones por familia numerosa

www.agenciatributaria.es

Título de Familia Numerosa

familia-numerosa.noticia

El Título de Familia Numerosa o carné de familia numerosa es el documento oficial que te acredita como familia numerosa para poder acceder a los beneficios de carácter público que te corresponden por Ley.

Este documento lo expiden las Comunidades Autónomas y puedes solicitarlo en el momento en que te conviertas en familia numerosa, es decir, al nacer tu tercer hijo o si te encuentras en alguno de los supuestos que contempla la Ley de Protección a las Familias Numerosas para ser considerado familia numerosa:

dos hijos uno de ellos con discapacidad

discapacidad de uno de los padres

viudos con dos hijos etc.

Existen dos categorías de familia numerosa:

  • Familia Numerosa General: familias de hasta 4 hijos (*)
  • Familia Numerosa Especial: familias con 5 o más hijos.

Según pertenezcas a una u otra, tendrás más o menos beneficios.

(*) Las familias de 4 hijos cuyos ingresos anuales, divididos por el número de miembros de la unidad familiar, no superen en cómputo anual el 75 por ciento del IPREM (Indicador Público de Efectos Múltiples), incluidas las pagas extraordinarias, tendrán la consideración de familias numerosas de Categoría Especial.

Marathon des sables, un equipo para MPS España.

Marathon des sables 2015, un equipo para MPS España.
A mí cuando me lo propusieron ya estaba todo hecho! la idea muy pensada el desarrollo  muy avanzado, la presentacion en sociedad practicamente lista y el firme proposito de hacerlo en compañia de las familias de MPS España.
“Un proyecto que retrata una ilusión personal, una esperanza para un grupo humano que nos hará estar más vivos.”
“Un proyecto donde veremos la humanidad y el esfuerzo de unos deportistas para ayudar a los niños y niñas con MPS”

marato josep carla i mireia (1)
La solidaridad siempre tiene magia y saca de las personas lo mejor, crea lazos que rompen cualquier egoísmo que abre las puertas a los excluidos, en nuestro caso las mucopolisacacaridosis (MPS) unas enfermedades minoritarias difíciles de explicar y aún más difíciles de entender.
El equipo que corre por MPS España no se conforma con gestos esporádicos de solidaridad, es un proyecto personal que pretende canalizar su pasión por el deporte hacia algo más constructiva que la propia satisfacción personal.

En este proyecto todos somos amateurs, pondremos ilusión y ganas intentando hacerlo lo mejor posible. El equipo MPS correrán el maratón des Sables, es un reto personal y por el camino dejarán la huella en su entorno de una pequeña organización que se esfuerza día a día en buscar la mejor calidad de vida para todos los niños y niñas pacientes de ‘MPS y de sus familias,

 

portada amb logo

Somos Tito, Aleix y José, tres deportistas leridanos con un sueño en común,
participar en la Marathon des Sables 2015.

Además queremos aprovechar el evento para colaborar y dar a conocer
la asociación MPS España dedicada al pequeño mundo  de las enfermedades minoritarias, concretamente son las Mucopolisacaridosis (MPS) y Síndromes Relacionados, una entidad, sin ánimo de lucro y declarada de utilidad pública.

image-016La Maratón des Sables esta considerada una de las carreras más duras del mundo,
se desarrolla en el Sáhara sur-Marroquí, consiste en hacer 250 km., repartidos en
seis etapas (1ª 33 km., 2ª 37 km., 3ª 38 km., 4ª 80 km., 5ª 42 km., 6ª 22 km ..),
aproximadamente, en el que cada corredor  es autosuficiente, debe llevar encima
durante toda la carrera todo  lo necesario (ropa, saco de dormir, comida …)
 la organización sólo  proporciona el agua y una jaima para dormir.
La carrera transita por zonas de dunas, mucha arena, lagos secos, zonas de montaña  con muchas piedras y a todo esto hay que añadir el calor y la sola compañía de los  participantes de la carrera (corredoresde todo el mundo) y del personal de la organización.

Además del esfuerzo físico que representa preparar y participar en la maratón des sables,  hay que añadir un importante gasto económico.
Pretendemos acompañar nuestros recursos con aportaciones de colaboradores, empresas interesadas en el proyecto, sociedades que tengan sensibilidad hacia nuestra causa, ademas de  todo nuestro entorno social y de todo lo conseguido una buena parte sera para MPS España.

En todo este proyecto  somos muy amateurs, pondremos ilusión y ganas intentando hacerlo lo mejor posible.

El equipo MPS correrán el maratón des Sables, es un reto personal y por el camino dejarán la huella en su entorno de una pequeña organización que se esfuerza día a día en buscar la mejor calidad de vida para todos los niños y niñas pacientes de ‘MPS y de sus familias.

 

Fuerza y animo a las familias de MPS España!

Con mucho cariño

Aleix, Josep y Tito.

picmonkey-collage

MPS España y Genzyme anuncian el programa Expression of Hope III

EXPRESSION_OF_HOPE

MPS España y Genzyme anuncian el programa Expression of Hope III

MPS España se complace en formar parte de un programa maravilloso llamado Expression of Hope III. Se trata de un programa internacional, patrocinado por Genzyme, a Sanofi company, cuyo objetivo es la concienciación y la inspiración a través de obras de arte realizadas por personas afectadas por enfermedades de depósito lisosomal (lysosomal storage disorder, LSD)

Expression of Hope anima a todos los afectados por LSD, a sus cuidadores, amigos y familiares a crear y presentar una obra de arte que refleje sus sentimientos de esperanza y que se adentre en la realidad, las sensaciones y las experiencias de vivir con un trastorno de este tipo. Los artistas pueden enviar una imagen digital de su creación al sitio web de Expression of Hope III www.expressionofhope.com.

Todas las obras presentadas que cumplan con las normas del programa se expondrán en dicho sitio web. De entre ellas, se seleccionarán como “Featured Artwork” (obra destacada) varias que reflejen el espíritu y determinación de los afectados por LSD. Estas se podrán ver en exposiciones y materiales a nivel internacional. Todos los artistas que participen en Expression of Hope podrán recibir un libro con las obras destacadas.

¡Con su obra de arte podrá contribuir a que miles de personas en todo el mundo aprendan más sobre lo que significa vivir con LSD! 

expresion featured-label-sm

Para participar en Expression of Hope, solo hay que seguir tres sencillos pasos:

1) Crear una obra de arte original.

2) Hacerle una fotografía.

3) Enviar la imagen digital de la obra al sitio web de Expression of Hope antes del 5 de Diciembre de 2014.

Para obtener más información, visite www.expressionofhope.com.