Mapa de Enfermedades Raras investigadas por grupos CIBERER

FEDER y CIBERER promueven conjuntamente un Mapa de Enfermedades Raras investigadas por los grupos de este Centro
 – Con este Mapa, se quiere dar a conocer la investigación de los grupos CIBERER en 565 patologías a los pacientes, sus organizaciones y la sociedad en general.– Esta actuación se enmarca en el Convenio de Colaboración firmado recientemente por ambas entidades para promover actividades conjuntas y asesoramiento mutuo.

 – Los responsables de FEDER y CIBERER se reunieron el pasado martes 11 de diciembre en Valencia para estrechar sus lazos de colaboración.
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13 Diciembre – Madrid – La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), y el CIBER de Enfermedades Raras han promovido conjuntamente el Mapa de Enfermedades Raras CIBERER, con el objetivo de dar a conocer las patologías en las que investigan los grupos de este Centro, una actuación enmarcada en el Convenio de Colaboración firmado recientemente por ambas entidades para promover actividades conjuntas y asesoramiento mutuo. Los responsables de FEDER y del CIBERER se reunieron el pasado martes 11 de diciembre en Valencia para dar visibilidad a esta colaboración.

“Con este mapa, nuestro interés es dar a conocer a los pacientes, sus organizaciones y la sociedad en general lo que hacemos y cómo investigamos en el día a día de nuestro trabajo científico. Esperamos que este mapa sea de utilidad para todos los interesados y para favorecer la comunicación de los científicos con los afectados y la sociedad”, ha declarado el doctor Francesc Palau, Director Científico del CIBERER.

Este mapa, que se puede consultar en la página web del CIBERER, recoge la labor que los grupos de investigación de este Centro realizan en 565 enfermedades en el marco de sus proyectos de investigación competitivos financiados por agencias nacionales (como el Plan Nacional de I+D+i o la Acción Estratégica en Salud del Instituto de Salud Carlos III), autonómicas, internacionales (como la Comisión Europea) o de proyectos intramurales del propio CIBERER.

Para la Federación, este mapa supone un gran avance para las familias con enfermedades poco frecuentes. Juan Carrión, presidente de FEDER, asegura que “este mapa va a facilitar el acceso a la información sobre enfermedades raras. Además, a través de este proyecto vamos a acercar las diferentes líneas de investigación que se están desarrollando en España a pacientes y a representantes de pacientes”.

Este mapa complementa las acciones de difusión que ya lleva a cabo el CIBERER sobre las enfermedades investigadas por sus grupos en su página web, en redes sociales, en su Boletín Social, y en sus encuentros con afectados y sus representantes.

Colaboración conjunta

La puesta a punto de este mapa se enmarca en el Convenio Marco de Colaboración firmado recientemente por ambas entidades para promover las acciones conjuntas y el asesoramiento mutuo. Entre otras actividades, este Convenio prevé la realización conjunta de conferencias terapéuticas, o la elaboración y difusión por parte del CIBERER de documentación de interés para los afectados por enfermedades raras.

Juan Carrión, presidente de FEDER, Jordi Cruz, responsable de Formación e Investigación de esta Federación, y Almudena Amaya, delegada de esta organización en la Comunidad Valenciana, se reunieron con Francesc Palau, Director Científico del CIBERER, para estrechar los lazos de colaboración el pasado martes 11 de diciembre en Valencia.

Mapa de Enfermedades Raras CIBERER:

http://ciberer.es/index.php?option=com_content&task=view&id=959

Sobre el CIBERER

El CIBERER, dependiente del Instituto de Salud Carlos III-Ministerio de Economía y Competitividad, coordina la investigación de excelencia sobre enfermedades raras que se desarrolla en nuestro país. Está constituido por 60 grupos de investigación pertenecientes a 28 instituciones consorciadas de primer orden y agrupa a 700 investigadores.

Estos investigadores trabajan en el estudio de las causas y mecanismos de las enfermedades raras con el objetivo de trasladar los avances en la investigación a la cabecera del paciente en el menor período de tiempo posible.

http://ciberer.es/index.php?option=com_content&task=view&id=959

 

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Mucopolisacaridosis-guia de familias.

Se entiende por enfermedad rara o poco común aquella cuya pre- valencia no supera la tasa de cinco personas afectadas por cada 10.000 habitantes. Según la OMS, se estiman en más de 5.000 las enfermedades que pueden englobarse dentro de este concepto. La dificultad del diagnóstico en muchas ocasiones, la multiplicidad de las enfermedades raras y su baja incidencia han hecho que la respuesta social a los problemas de este colectivo y de sus fami- lias haya sido escasa e incompleta.

El IMSERSO, ante esta situación, en colaboración con el Instituto de Salud Carlos III y con la Federación de Enfermedades Raras (FEDER), ha tomado la iniciativa realizando el primer «informe sobre enfermedades minoritarias más significativas» y convocando una jornada de reflexión en la que diversos profesionales y expertos en el tema debatieron sobre los aspectos más relevantes del referido estudio.
En esta línea de apoyo a la FEDER y a las Asociaciones de enfermedades raras, se ha decidido publicar, entre otras, esta Guía de familias sobre Polisacaridosis, con el fin de facilitar una información adecuada y asequible tanto a los afectados como a las familias.
Ha sido escrita por profesionales que colaboran con el colectivo de personas que padecen mucopolisacaridosis.

Desde el IMSERSO se seguirá trabajando en colaboración con la FEDER con el fin de contribuir a una mejor calidad de vida de las personas con enfermedades raras.
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