“El conocimiento no es una vasija que se llena, sino un fuego que se enciende”

tres enlaces y un texto.

Ensayos de estrategias terapéuticas para enfermedades lisosomales en un modelo neuronal derivado de células pluripotentes inducidas (iPSC) humanas
Ensayos de estrategias terapéuticas para enfermedades lisosomales en un modelo neuronal derivado de células pluripotentes inducidas (iPSC) humanas
Otra ERT se está probando para Sanfilippo B
Otra ERT se está probando para Sanfilippo B
SHP609 investigación de Shire, Idursulfasa-IT, recibe de la FDA designación Fast Track para el tratamiento del deterioro neurocognitivo asociado con el síndrome de Hunter
SHP609 investigación de Shire, Idursulfasa-IT, recibe de la FDA designación Fast Track para el tratamiento del deterioro neurocognitivo asociado con el síndrome de Hunter

Fue Plutarco, el afamado historiador, biógrafo y ensayista griego, al que se le atribuye un texto precioso, en el que se asienta buena parte de la investigación de toda la historia:

“El conocimiento no es una vasija que se llena, sino un fuego que se enciende”

Aunque en realidad sus observaciones, recogidas en la obra Moralia, son más extensas, lo cierto es que la idea del griego ejemplifica bien lo que significa la ciencia: descubrir y entender el mundo, y no dejar nunca de ser curiosos y preguntarse el por qué de las cosas. No en vano los científicos son como niños pequeños, tratando de descubrir y entender los intrigantes misterios del mundo en que habitamos.

http://hipertextual.com/2013/08/frases-celebres-ciencia

Anuncios

“ Afirma tus derechos, firma contra el copago confiscatorio”

FEDER se adhiere a la ILP  ( Iniciativa legislativa popular) del CERMI  Estatal para establecer criterios justos de copago en dependencia.

El Comité Español de representantes de Personas con discapacidad ( CERMI)  ha iniciado su  campaña “ Afirma tus derechos,  firma  contra el copago confiscatorio” la recogida de 500.000 firmas que avalen su petición.

La federación de Enfermedades  Raras  ( FEDER)  se adhiere a la Iniciativa Legislativa Popular (ILP) puesta  en marcha por el CERMI estatal para modificar  la Ley de Dependencia y establecer criterios claros y justos en relación con la capacidad económica y la participación en el coste de las prestaciones por parte de las personas beneficiarias.

FEDER  apoya la campaña ““ Afirma tus derechos, firma  contra el copago confiscatorio” del Cermi Estatal , que haciendo una llamada a la sociedad  en su conjunto, ha iniciado la recogida de 500.000 firmas para llevar este cambio legal al Congreso de los Diputados para su posterior debate y aprobación.

La propuesta del Cermi incluye medidas como la exención del copago a quienes perciban menos de 1.331 €  o fijar una aportación máxima por persona que no sea superior al 60% del coste del servicio al que accede. Además, propone que se garantice a la persona dependiente una cantidad para destinar a gastos personales que no  sea inferior al 40% de su capacidad económica.

Esta iniciativa del Cermi pretende también eliminar las diferencias existentes en la aportación por parte de los usuarios del sistema de dependencia entre las diferentes comunidades autónomas.

Según las cifras oficiales en los años de crisis ( entre el 2.009 y 2.014) la media de la cantidad que aportan los usuarios por las ayudas que reciben se había disparado un 68%, desde 960€ a 1.631.

  • El Cermi ha elaborado un texto/manifiesto  adaptado a Feder
  • Los impresos de firmas estarán en Feder para los usuarios que se adhieran al manifiesto.
  • Recordaros que  toda la información la podéis ver en la pag WEB del Cermi

libretaPor primera vez puedes cambiar las
cosas. Con tu firma (firma electronica)

https://www.mifirma.com/proposals/52

http://www.cermi.es/es-ES/Paginas/NOALCOPAGOCONFISCATORIO.aspx

 

Guía práctica para una adecuada presencia en medios

rare

Comunicación de Enfermedades Raras. Las asociaciones y los profesionales de la prensa.

Muchas asociaciones se esfuerzan diariamente por ayudar a las personas con enfermedades raras. Todas ellas intentan transmitir una idea lo más completa y positiva posible de dichas enfermedades y de las personas que las tienen.

Sin embargo, la falta de recursos o de conocimientos específicos en comunicación hacen que ese objetivo no se consiga siempre. Para mejorar la relación que las asociaciones tienen con los medios es imprescindible conocer las rutinas de los periodistas y convertirse en sus mejores fuentes.

Y también que ellos conozcan cada vez mejor el ámbito de trabajo de las asociaciones. Del conocimiento mutuo, pues, surgirán una mejor comunicación y un tratamiento más adecuado de las enfermedades raras en los medios.

Con el objetivo de conseguirlo, ofrecemos este decálogo de consejos para las asociaciones en su relación con ellos.

  1. Usar periodistas de referencia: conocer bien a los redactores que se encargan en cada medio de los temas relacionados con nuestra asociación y que ellos nos conozcan a nosotros, de manera que se establezca la mejor relación posible.
  2. Conocer bien las rutinas del medio: cada uno (prensa, radio, televisión o medios digitales) tiene sus propias exigencias y hay que saber qué es importante en cada caso (una voz, una foto, un vídeo, un dato) y sus horarios de trabajo para decidir cuándo y cómo conseguir la atención del periodista.
  3. Complicidad con el resto de agentes: para convertirnos en una buena fuente para el periodista, conviene poder cubrir todas sus demandas con prontitud y eficacia, aportándole documentación o dirigiéndole a médicos, investigadores o
    pacientes que sepan atenderle adecuadamente, que se expliquen con brevedad y con calidad en lo que transmiten.
  4. Entrar en la agenda de los medios: con notas de prensa, pero sin abrumar al periodista, más cantidad no equivale a más calidad. Hay que aprovechar los días internacionales de las enfermedades raras y de a enfermedad que se trate en la asociación, así como las jornadas, congresos u otras actividades, para acceder a los medios.
  5. Contar lo importante primero y los detalles después: nunca sabemos cuánto de nuestro relato se incluirá en la información, así que hemos de situar en primer lugar aquello que es más importante e interesante e ir desarrollando los detalles, de mayor a menor importancia.
  6. Buscar la novedad: las noticias se refieren a aquello que es importante o interesante, pero sobre todo, a aquello
    que es nuevo. Hay que esforzarse por encontrar en las historias aquello que supone un cambio en la rutina, una ruptura de la cotidianidad y que sea una aportación.
  7. Ser riguroso sin un lenguaje demasiado técnico: los periodistas no pueden ni tienen que saber de todo. Hay que esforzarse en explicarles los detalles de la información de la forma más sencilla e interesante, usando, por ejemplo, imágenes o metáforas explicativas, pero también adecuadas a lo que se quiere contar, sin un léxico que asuste o desanime.
  8. Cuidar la identidad de las personas: personalizar nuestras historias, darles un rostro y un nombre, es una buena
    idea, pero no debemos olvidar que somos guardianes de la imagen y el honor de las personas con las que trabajamos y que es nuestra responsabilidad cuidar esa imagen, especialmente en el caso de los niños. Cuando se aporte una foto, pensar detenidamente si refleja aquello que queremos transmitir.
  9. Evitar el sensacionalismo: no debemos centrarnos en los aspectos más lastimeros o impresionantes, en la conmiseración o la pena. Lo importante es destacar lo que ocurre, ceñirse a los hechos y, en cualquier caso, transmitir una imagen normalizadora: las personas con enfermedades
    raras no son personas raras, lo raro es labaja prevalencia de su enfermedad.
  10. Ofrecer soluciones: la denuncia puede llamar la atención de los periodistas, pero junto a ella es importante contrastar
    la información y dar una impresión cierta de que la crítica es constructiva.

 

http://www.orphanet-espana.es/national/data/ES-ES/www/uploads/decalogo_comunicacion.pdf

MPS papas en Pinterest

Comunidades como esta, de padres y pacientes con enfermedades raras como las Mucopolisacaridosis y Sindromes Relacionados, en el fondo, somos grupos de apoyo y comprensión mutua…porque el común de las personas que nos rodean no sabe afrontar “estos casos” desde la perspectiva del “otro”. Solo lo comprende a quien le ocurre. Creo que (por desgracia) que nuestra cultura no está para nada preparada para un revés semejante a este en la família. Solo sabemos de la vida, de las cosas alegres…lo otro…lo otro le sucede a otros…no a mi…hasta que bueno, hasta que sucede… Es la probabilidad que te caiga un rayo!

Nuevas deducciones por familia numerosa y personas con discapacidad a cargo

Nuevas deducciones para la familia.

Noticia de interés para muchas familias MPS.
Son deducciones en la declaración de renta por familia numerosa que pueden empezar a aplicarse para la declaración próxima.

Los beneficiarios de los nuevos impuestos negativos podrán solicitar a la Agencia Tributaria a partir de enero el abono anticipado

familias-numerosas

Las familias numerosas contarán en 2015 con un nuevo tratamiento fiscal, en la Reforma elaborada por el Gobierno, que fue publicada el pasado viernes 28 de noviembre en el BOE.

Además de elevarse los mínimos pesonales y familiares, la reforma trae  nuevas deducciones específicas para las familias numerosas (1.200 por familia numerosa, 2.400 en caso de familias de categoría especial) y para aquellas conascendientes o descendientes con discapacidad (1.200 euros), que serán acumulables entre sí y compatibles con la deducción que perciben actualmente las madres trabajadoras con hijos de 0 a 3 años. Con todo ello, en determinados casos una familia numerosa de categoría especial puede llegar a deducirse un total de 4.800 euros.

Estas nuevas deducciones podrán aplicarse en el IRPF, al hacer la declaración de la Renta 2015 (la que se presenta en 2016), o podrán percibirse por anticipado, a razón de 100 euros al mes cada una, tal y como se hace actualmente con la deducción por maternidad a mujeres trabajadoras con hijos de 0 a 3 años.

Los requisitos son dos: por un lado, realizar una actividad por la que se cotice a la Seguridad Social o mutualidad alternativa; por otro, tener derecho a la aplicación del mínimo por descendiente o ascendiente con discapacidad, o ser ascendiente o hermano huérfano de padre y madre formando parte de una familia numerosa.

La solicitud de estas deducciones se puede hacer a partir del 7 de enero:

  • Por teléfono, llamando al 901 200 345, Centro de Atención Telefónica (CAT) de la Agencia Tributaria, aportando el importe de la casilla 415 de la declaración del IRPF de 2013.
  • Por Internet, con DNIe (DNI electrónico), certificado digital o Clave-PIN (el PIN 24 h., para los que ya lo tengan).
  • Presencialmente, en las oficinas de la AEAT, en este caso, a partir del 3 de febrero, rellenando el formulario correspondiente (modelo 143). En este caso, aunque se pida en febrero, no se pierde el derecho al pago anticipado correspondiente al mes de enero.

Varias deducciones

En caso que correspondan más de una deducción, por ejemplo, la de familia numerosa y otra deducción de 1.200 euros por tener un hijo con discapacidad, hay que presentar dos solicitudes distintas, una por cada situación y deducción.

Además, si el padre y la madre pueden solicitar la deducción porque ambos estén obligados a presentar IRPF, se puede optar entre solicitud individual o colectiva. Si es individual, el importe se divide a partes iguales. Si es colectiva, la recibe el que figure en la solicitud como primer solicitante y en la cuenta bancaria que declare.

¿Quiénes pueden solicitar el abono anticipado?

  • Ascendientes (el padre o la madre) que formen parte de una familia numerosa o hermanos huérfanos de padre y madre (supuesto reconocido en la Ley como familia numerosa).
  • Contribuyentes con derecho a la aplicación de los mínimos por descendientes o ascendientes con discapacidad.

Requisitos

  • Título de familia numerosa y/o certificado de discapacidad: los solicitantes deben comprobar que cuentan con la  documentación acreditativa de familia numerosa y el certificado de discapacidad del ascendiente o descendiente. Las Comunidades Autónomas enviarán directamente esta documentación a la Agencia Tributaria.
  • Número de Identificación Fiscal (NIF) de todos los solicitantes, así como de los descendientes y ascendientes con discapacidad. Para menores de 14 años que no cuenten con NIF se podrá solicitar un NIF con la letra ‘K’ de menores en las oficinas de la Agencia Tributaria.
  • Alta en la Seguridad Social o mutualidad y plazos mínimos de cotización (en las solicitudes colectivas basta con que el requisito lo cumpla quien figure como primer solicitante).

+ info:

Notas de Prensa Así puedes pedir las nuevas deducciones por familia numerosa

www.agenciatributaria.es

Título de Familia Numerosa

familia-numerosa.noticia

El Título de Familia Numerosa o carné de familia numerosa es el documento oficial que te acredita como familia numerosa para poder acceder a los beneficios de carácter público que te corresponden por Ley.

Este documento lo expiden las Comunidades Autónomas y puedes solicitarlo en el momento en que te conviertas en familia numerosa, es decir, al nacer tu tercer hijo o si te encuentras en alguno de los supuestos que contempla la Ley de Protección a las Familias Numerosas para ser considerado familia numerosa:

dos hijos uno de ellos con discapacidad

discapacidad de uno de los padres

viudos con dos hijos etc.

Existen dos categorías de familia numerosa:

  • Familia Numerosa General: familias de hasta 4 hijos (*)
  • Familia Numerosa Especial: familias con 5 o más hijos.

Según pertenezcas a una u otra, tendrás más o menos beneficios.

(*) Las familias de 4 hijos cuyos ingresos anuales, divididos por el número de miembros de la unidad familiar, no superen en cómputo anual el 75 por ciento del IPREM (Indicador Público de Efectos Múltiples), incluidas las pagas extraordinarias, tendrán la consideración de familias numerosas de Categoría Especial.

Marathon des sables, un equipo para MPS España.

Marathon des sables 2015, un equipo para MPS España.
A mí cuando me lo propusieron ya estaba todo hecho! la idea muy pensada el desarrollo  muy avanzado, la presentacion en sociedad practicamente lista y el firme proposito de hacerlo en compañia de las familias de MPS España.
“Un proyecto que retrata una ilusión personal, una esperanza para un grupo humano que nos hará estar más vivos.”
“Un proyecto donde veremos la humanidad y el esfuerzo de unos deportistas para ayudar a los niños y niñas con MPS”

marato josep carla i mireia (1)
La solidaridad siempre tiene magia y saca de las personas lo mejor, crea lazos que rompen cualquier egoísmo que abre las puertas a los excluidos, en nuestro caso las mucopolisacacaridosis (MPS) unas enfermedades minoritarias difíciles de explicar y aún más difíciles de entender.
El equipo que corre por MPS España no se conforma con gestos esporádicos de solidaridad, es un proyecto personal que pretende canalizar su pasión por el deporte hacia algo más constructiva que la propia satisfacción personal.

En este proyecto todos somos amateurs, pondremos ilusión y ganas intentando hacerlo lo mejor posible. El equipo MPS correrán el maratón des Sables, es un reto personal y por el camino dejarán la huella en su entorno de una pequeña organización que se esfuerza día a día en buscar la mejor calidad de vida para todos los niños y niñas pacientes de ‘MPS y de sus familias,

 

portada amb logo

Somos Tito, Aleix y José, tres deportistas leridanos con un sueño en común,
participar en la Marathon des Sables 2015.

Además queremos aprovechar el evento para colaborar y dar a conocer
la asociación MPS España dedicada al pequeño mundo  de las enfermedades minoritarias, concretamente son las Mucopolisacaridosis (MPS) y Síndromes Relacionados, una entidad, sin ánimo de lucro y declarada de utilidad pública.

image-016La Maratón des Sables esta considerada una de las carreras más duras del mundo,
se desarrolla en el Sáhara sur-Marroquí, consiste en hacer 250 km., repartidos en
seis etapas (1ª 33 km., 2ª 37 km., 3ª 38 km., 4ª 80 km., 5ª 42 km., 6ª 22 km ..),
aproximadamente, en el que cada corredor  es autosuficiente, debe llevar encima
durante toda la carrera todo  lo necesario (ropa, saco de dormir, comida …)
 la organización sólo  proporciona el agua y una jaima para dormir.
La carrera transita por zonas de dunas, mucha arena, lagos secos, zonas de montaña  con muchas piedras y a todo esto hay que añadir el calor y la sola compañía de los  participantes de la carrera (corredoresde todo el mundo) y del personal de la organización.

Además del esfuerzo físico que representa preparar y participar en la maratón des sables,  hay que añadir un importante gasto económico.
Pretendemos acompañar nuestros recursos con aportaciones de colaboradores, empresas interesadas en el proyecto, sociedades que tengan sensibilidad hacia nuestra causa, ademas de  todo nuestro entorno social y de todo lo conseguido una buena parte sera para MPS España.

En todo este proyecto  somos muy amateurs, pondremos ilusión y ganas intentando hacerlo lo mejor posible.

El equipo MPS correrán el maratón des Sables, es un reto personal y por el camino dejarán la huella en su entorno de una pequeña organización que se esfuerza día a día en buscar la mejor calidad de vida para todos los niños y niñas pacientes de ‘MPS y de sus familias.

 

Fuerza y animo a las familias de MPS España!

Con mucho cariño

Aleix, Josep y Tito.

picmonkey-collage

MPS España y Genzyme anuncian el programa Expression of Hope III

EXPRESSION_OF_HOPE

MPS España y Genzyme anuncian el programa Expression of Hope III

MPS España se complace en formar parte de un programa maravilloso llamado Expression of Hope III. Se trata de un programa internacional, patrocinado por Genzyme, a Sanofi company, cuyo objetivo es la concienciación y la inspiración a través de obras de arte realizadas por personas afectadas por enfermedades de depósito lisosomal (lysosomal storage disorder, LSD)

Expression of Hope anima a todos los afectados por LSD, a sus cuidadores, amigos y familiares a crear y presentar una obra de arte que refleje sus sentimientos de esperanza y que se adentre en la realidad, las sensaciones y las experiencias de vivir con un trastorno de este tipo. Los artistas pueden enviar una imagen digital de su creación al sitio web de Expression of Hope III www.expressionofhope.com.

Todas las obras presentadas que cumplan con las normas del programa se expondrán en dicho sitio web. De entre ellas, se seleccionarán como “Featured Artwork” (obra destacada) varias que reflejen el espíritu y determinación de los afectados por LSD. Estas se podrán ver en exposiciones y materiales a nivel internacional. Todos los artistas que participen en Expression of Hope podrán recibir un libro con las obras destacadas.

¡Con su obra de arte podrá contribuir a que miles de personas en todo el mundo aprendan más sobre lo que significa vivir con LSD! 

expresion featured-label-sm

Para participar en Expression of Hope, solo hay que seguir tres sencillos pasos:

1) Crear una obra de arte original.

2) Hacerle una fotografía.

3) Enviar la imagen digital de la obra al sitio web de Expression of Hope antes del 5 de Diciembre de 2014.

Para obtener más información, visite www.expressionofhope.com.