Una ONG llamada MPS España.

Según la Asociación MPS España, se contabilizan cerca de unos 140 afectados diagnosticados en Cataluña y un total aproximado de 600 casos diagnosticados en España, sin tener en cuenta al resto de la población afectada que existe y no está diagnosticada.

MPS España se encuentra presente en cinco comunidades autónomas de España, así como, Catalunya, Valencia, Castilla-La Mancha, Andalucía y Murcia además de una delegación en la comunidad de Madrid y otra en Marbella (Málaga). A través de estos puntos, la Asociación da soporte e información a todas las familias de los afectados que lo necesitan y lo solicitan. MPS España cuenta con 900 socios procedentes de distintos puntos de España que se unen con el fin de conseguir respuestas y recibir soporte médico, ante la incertidumbre de un grupo de enfermedades silenciosas como son las mucopolisacaridosis.

Desde la Asociación, día a día, se realizan diferentes actividades y campañas solidarias con el fin de recaudar dinero para la investigación. En este momento MPS España convoca 2 becas, para el estudio de estos síndromes, dotadas con 9.000 euros cada una de ellas.

Las mucopolisacaridosis son desordenes lisosomales causados por una anomalía genética. Se trata de enfermedades hereditarias poco frecuentes que suelen afectar a niños y niñas. Los afectados no pueden producir una enzima que degrada los llamados mucopolisacaridos (carbohidratos complejos) para convertirlos en moléculas simples.

La falta de esta enzima provoca que los mucopolisacáridos se acumulen a las células de todos los órganos, especialmente en el cerebro, causando multitud de anomalías físicas. Los síntomas característicos que presentan los afectados son la hiperactividad, los desórdenes del sueño, la pérdida del habla, las deformaciones físicas y, en algunos casos, el retraso mental y las demencias. La esperanza de vida de los niños y niñas que padecen mucopolisacaridosis y síndromes relacionados no llega a la pubertad.

Jordi Cruz es presidente de la Federación de Asociaciones de Mucopolisacaridosis y Síndromes Relacionados de España y explica su experiencia en la fundación de su asociación . Las asociaciones de afectados tienen un papel fundamental en la difusión de la información sobre las enfermedades en la sociedad y en el apoyo a las familias ante un diagnóstico difícil.

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Cómo ayudar

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LA CAIXA DE PENSIONES.- 2100-2390-65-0200012780

O BIEN HAZTE SOCIO…………..

FEDERACIÓN DE ASOCIACIONES DE MUCOPOLISACARIDOSIS Y SINDROMES RELACIONADOS (MPS ESPAÑA)

CUPON DE ADHESIÓN

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C.P.                                 PROVINCIA:

TELEFONO:                                                FAX:        

EMAIL:                                         WEB:

CUOTA DESEADA: (MARCAR CON UN CIRCULO)  6€    10€   20€  

Autorizo a la entidad por el pago de los recibos que presente la Federación MPS España, en concepto de cuota mensual.

Nº cuenta:  _________/________/_____/___________________________(20 dígitos)

Fecha:_____________________

DEBES IMPRIMIRLO Y RELLENARLO.

A CONTINUACIÓN PUEDES ENVIARLO A NUESTRA DIRECCIÓN DE CORREO: O POR MAIL SCANEANDO EL DOCUMENTO  O POR CORREO

FEDERACIÓN MPS ESPAÑA

C/ Anselm Clavé, 1

08787- LA POBLA DE CLARAMUNT (BARCELONA)

                                    GRACIAS POR TU COLABORACIÓN.

Si llegaste un día a nosotros y pudimos ayudarte, ahora otros te necesitan, ayúdanos a ayudarles.

Nos complace comunicaros que vuestra entidad :
ASOCIACIÓN DE LAS MUCOPOLISACARIDOSIS Y SINDROMES RELACIONADOS, MPS ESPAÑA , ha sido declarada de UTILIDAD PÚBLICA por orden del Ministerio del Interior en fecha 25 de Enero de 2012.  Gracias a todos los que contribuiis con vuestro apoyo y esfuerzo en recibir este Reconocimiento Social.

http://infompsesp.blogspot.com/2012/02/mps-declarada-de-utilidad-publica.html

(Así pues, si te haces socio/a de MPS ESPAÑA  podrás deducir un 25% de la cuota en tu próxima declaración del IRPF)

ADEMÁS… si quieres, puedes:

Participar en el grupo teaming de MPS España

ASOCIACIÓN MPS ESPAÑA

Creado el 16/01/2012

Ayudamos con este proyecto para conseguir que la financiación de estas MUCOPOLISACARIDOSIS Y SINDROMES RELACIONADOS sigan adelante. Por 1 solo euro al mes darás mayor ilusión y esperanza a las familias MPS

Al unirte aportarás 1€ al mes al Grupo.

¿Qué es Teaming?

Teaming es una iniciativa solidaria que nació en el año 1998 y que ayuda a los demás mediante microdonaciones de 1 euro.

Todos los que hacemos Teaming donamos 1 euro al mes y lo destinamos a aquella causa social que elegimos.

Y SIEMPRE, PUEDES PARTICIPAR EN LOS EVENTOS QUE ORGANIZAN LAS FAMILIAS EN FAVOR DE LA ASOCIACIÓN….

Si queréis conocer más sobre la Asociación MPS podéis consultar la página:

www.mpsesp.org

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