“STAND ON YOUR OWN”
El pasado 4 y 5 de octubre de 2018 se llevó a cabo la primera reunión de pacientes adultos MPS en el hotel Maritim en Gelsenkirchen, Alemania.
El objetivo de este encuentro fue animar a los afectados adultos a ser lo más independientes dentro de sus posibilidades. Los afectados de diferentes paises europeos ,pudieron intercambiar sus propias experiencias y proponer soluciones para mejorar sus vidas.
MPS Europe otorgó 20 becas para participar en este encuentro, becas para cubrir gastos de viaje,hotel y dietas .
El rango de edad de los participantes fue de 17 a 53 años y de ocho paises europeos diferentes.
El programa incluía los siguientes temas:
Vivir con MPS:
¿Que significa para mi vivir con una enfermedad crónica?
Vacaciones a pesar de tener MPS.
Viviendo en Europa: puesta en común de necesidades y expectativas.
Grupos de trabajo en diferentes temas: situación sobre educacion y empleo, acceso a la atención médica, fármacos y dispositivos médicos, ayuda ,apoyo social y psicológico, la voz del paciente.
Las sesiones fueron en inglés con traducción disponible al alemán.
La sesión:
¿Qué significa para mi vivir con una enfermedad crónica?
Fue conducida por Andrea Nenadic, trabajadora y psicoterapeuta
El taller tuvo una duración de dos horas, e incluía una introducción, expectativas, presentación de la ponente y los pacientes, así como ejercicios, debate y un cuestionario final.
El principal objetivo de esta sesión fue dar soporte y animar a los pacientes a expresar sus necesidades y también una presentación personal de cada uno al grupo. A través de ejercicios didácticos de como crear un entorno de relaciones en su vida ,o expresar su autoconfianza, los participantes consiguieron“romper el hielo“ y crear una atmosfera donde sentirse cómodos para poder expresarse.
Los adultos explicaron como era su dia a dia con una enfermedad crónica, sus debilidades y sus capacidades. Uno de los participantes explicó el miedo que sentía a la muerte, algo que abrió camino para que el resto se animara a compartir y poner en común los propios miedos.
Los participantes estuvieron muy interesados en compartir sus vivencias con el resto. Todos escucharon atentamente y conectaron con sus propias experiencias en una dinámica de grupo que creó una fuerte conexión entre todos ellos.
Al final del taller, los participantes rellenaron un cuestionario para crear un mapa de necesidades.
El cuestionario contenía posibles servicios en el terreno del apoyo psicológico y social.
Los pacientes se han mostrado interesados en terapia y apoyo individualizado, talleres y conferencias sobre diferentes temas, además de grupos de apoyo entre ellos, plataformas on line y actividades que puedan disminuir el estrés además de fomentar la amistad entre ellos a través de hobbys o actividades como la pintura, musica, lectura, etc…
Vacaciones, a pesar de tener una mps.
Una sesión moderada por la Dra. Christina Lampe.
Nadia Minopoli, una joven sana, sin MPS presentó como hacer una planificación de unas vacaciones.
También realizaron presentaciones Simon Bond, afectado MPS sin limitaciones físicas y Maria Prähofer, con discapacidad física.
Durante este taller se trató de dar respuesta a las siguiente preguntas:
¿Que preocupaciones o dificultades tienen o deben afrontar los afectados cuando viajan a otro país?
¿Que aspectos positivos hay?
¿Que se debe tener en cuenta a la hora de planificar un viaje?
Planificación médica :
¿la TRE (Terapia de remplazo enzimatico)es compatible con las vacaciones?
Cuestiones relativas a la atención sanitaria fuera de nuestras fronteras.
Conclusiones:
• Tener limitaciones físicas causa preocupación y anxiedad cuando es necesario desplazarse en cualquier sistema de transporte y luego conectar con otros,especialmente si no hablas el idioma del país.
• La mayoría de alojamientos no están equipados para las personas con limitaciones físicas.
• Las agencias de sanidad nacionales tienen buena información en línea, pero lleva mucho tiempo encontrarla , además las leyes de atención médica transfronterizas van cambiando a menudo y es difícil tener la información actualizada en todo momento. Esta información debe ser clara y concisa. Generalmente sólo una parte es fácil de entender.
• Existen sistemas que hacen que viajar sea más fácil para personas con discapacidad,y debemos usarlos, no solo para nuestro beneficio sino también para ayudarlos a mejorar. Sin nuestro aporte nada cambiará de la noche a la mañana.
Viviendo en Europa: poniendo en común necesidades y expectativas
Esta sesión fue conducida por Marija Joldic quien presento la situación general en Europa.
Hay diferencias entre paises europeos, acceso no equitativo a la sanidad y a los tratamientos, a la educación,al empleo y a los servicios de atención social y psicológica.
También existen diferencias dentro de un mismo pais (por ejemplo a nivel educativo con los centros universitarios de las capitales comparado con areas remotas y rurales) .
Pero una cosa es común en casi todos los paises: mucho de esto depende de la voluntad y el entusiasmo de las personas implicadas. Las asociaciones MPS Nacionales son muy activas y están fuertemente involucradas en llevar a cabo cambios para mejorar la calidad de vida de afectados y familias.
Jóvenes como Jibreel Arshad, de UK y Barbara Mamatis, de Grecia , compartieron sus experiencias personales con el grupo. Luego todos los participantes tuvieron la oportunidad de participar en grupos reducidos donde pudieron compartir experiencias y retos personales.
Después de dos horas de conversación ,estas fueron las conclusions más relevantes:
Asistencia sanitaria:
• Retraso en el diagnósticos de MPS con afectación menos severa.
• No hay una aproximación “holistica“ en el tratamiento de los adultos, cada médico se preocupa sólo de sus “organos“.
• Los centros de referencia en MPS hacen chequeos anuales,algo muy importante, pero los médicos generales no están muy interesados en estos informes.
• Incluso cuando llevas información a los médicos sobre MPS ,no están interesados
• Los pacientes necesitan estar en cuidados pédiatricos cuando hay que anestesiar debido a su tamaño, algo que es díficil de gestionar..
Educación:
• Algunos paises tienen apoyo a la familia y a los cuidadores, en cambio en otros sólo apoyo familiar, pero no existe asistencia especial ni adaptación.
• Recomendaciones: mejor acceso a las instalaciones(lavabos ,ascensores…), más servicios a la hora de realizar transiciones académicas, no solo en las grandes ciudades.
Empleo:
• Diferente en cada pais
• La competencia es un factor importante
• La determinación también es un factor importante
• Es necesario ser “imaginativo“ a la hora de encontrar un trabajo “adecuado“.
• No todas las personas con discapacidad son discriminadas.
Apoyo social y psicológico:
• Variabilidad de acceso a las ayudas – Falta de transparencia e information en el acceso a las ayudas.
• Se necesita mejorar foros de intercambio de información (problemas del día a día , consejos ,sugerencias y herramientas útiles)
• Una información resumida sobre la enfermedad( una página aprox.) para entregar a los profesionales.
• Necesidad de concienciar, aprovechando las diferentes plataformas
• Acceso al asesoramiento así como a grupos de pacientes.
• Sentimientos de aislamiento
• Los profesionales no están concienciados , ni interesados en conocer la condición ni los efectos de la enfermedad.
Para finalizar expresar nuestro agradecimiento a los adultos que participaron en nuestra primera reunión y a todas las asociaciones nacionales MPS que dieron apoyo a este evento.
En especial gracias a la MPS alemana por su gran ayuda en la organización.
La buena sintonía entre los participantes y las ganas de tener un compromiso más activo en la MPS Europe, nos motivan y nos impulsan en la dirección de satisfacer sus necesidades en el futuro.
Si eres un adulto afectado por MPS o SL y estás interesado en nuestras actividades puedes enviar un mail a
para recibir noticias sobre MPS Europe.
¡Os esperamos en la próxima reunion en 2019!
Marija Joldic MPS Europe
October, 2018
Podreis encontrar el texto mejor editado y con mas fotografias del encuentro en la web de MPS España
‘Stand on your own meeting’ https://www.mpsesp.org/portal1/a_item-detail.asp?contentid=1345
Los jóvenes podrán disfrutar también de una exhibición al aire libre donde verán todo lo que pueden hacer estos inteligentes animales.
mpspapas 
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